Nieuwe samenstelling diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
De diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp is onlangs versterkt met Jan Oudsen. In dit artikel licht Jan een tipje van de sluier op over zijn plannen.
Sinds oktober 2025 ben ik aspirant-kaderlid van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp. Wij zijn een werkgroep met zes leden, waarvan vijf leden de diagnose CIAP hebben en ik de diagnose MGUS.
Mijn doel is om voor de leden van Spierziekten Nederland bij wie ook MGUS is vastgesteld meer informatie over MGUS in kaart te brengen en deze te delen met de leden. Ik zal zoveel mogelijk proberen aanwezig te zijn bij de Meet & Greet-bijeenkomsten voor MGUS. Mijn vrouw en ik genieten namelijk vaak van een vakantie.
MGUS is de afkorting van Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance: een eiwit van één celsoort waarvan de betekenis onbepaald is. MGUS zelf geeft meestal geen klachten en wordt vaak bij toeval ontdekt. Soms gaat MGUS gepaard met polyneuropathie.
Pas wanneer ook de zenuwen worden aangedaan, spreekt men van MGUS-polyneuropathie, de aandoening waar onze diagnosewerkgroep zich op richt. MGUS-polyneuropathie is een chronische aandoening die doorgaans voorkomt bij mensen op oudere leeftijd. De aandoening is relatief zeldzaam en niet erfelijk.
Meer algemene informatie over MGUS-polyneuropathie vind je op de diagnosepagina MGUS-pnp.
Er zijn vier soorten MGUS. Deze indeling heeft betrekking op MGUS zelf en niet op MGUS-polyneuropathie.
Het komende half jaar ga ik mij verder oriënteren op de vier soorten MGUS. Daarbij zal ik onder andere contact opnemen met de medische adviseur van onze werkgroep. Via de nieuwsbrief en het Myocafé-kanaal CIAP/MGUS-pnp zal ik verslag uitbrengen van mijn bevindingen.
Laat minimaal één keer per jaar je bloed controleren bij je specialist en blijf in beweging.
Vragen over dit artikel? Mail het ons via ciap@spierziekten.nl