Nieuwe samenstelling diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp

De diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp is een enthousiaste groep vrijwilligers die leden van Spierziekten Nederland met deze diagnoses (ongeveer 60 leden met MGUS-pnp en ongeveer 800 leden met de diagnose CIAP) informeert over de status en ontwikkelingen rondom hun diagnose. Daarbij leunen zij onder meer op de kennis en ervaring van onze medisch adviseurs, professionals uit het veld. Zo kunnen we zowel actuele als betrouwbare informatie delen met onze leden via de nieuwsbrief, Myocafé, gespreksgroepen, Meet & Greets en natuurlijk het jaarlijkse Spierziektecongres.

De doelen van onze diagnosewerkgroep op het gebied van onderzoek zijn vastgelegd in het “Manifest van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp inzake een onderzoeksagenda vanuit patiëntperspectief”.

In 2025 namen Anne Marie Klerkx, Thets de Vries en Klaas Hielkema afscheid van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp. Hun taken zijn gaandeweg overgenomen door respectievelijk Marianne White, Jan Oudsen en Auktje Reiffers & Marrien Boers. Met ingang van 2026 kunnen we daarom een vernieuwd en compleet team presenteren. Hieronder lees je wie wat doet binnen de diagnosewerkgroep.

Vlnr: Frits, Jan, Arvid, Auktje, Marianne, Jos, Marrien.

• Jos van Helden is de voorzitter van de diagnosewerkgroep. Daarnaast is hij houder van de onderzoeksagenda vanuit patiëntperspectief en het bijbehorende manifest.
• Auktje Reiffers is secretaris van de diagnosewerkgroep en houder van het dossier over patiëntenregistratie.
• Marianne White is verbindingspersoon tussen de diagnosewerkgroep en de organisatie van Spierziekten Nederland en faciliteert daarmee het werk van de diagnosewerkgroep.
• Arvid Prigge is bezig met techniek en innovatie, waarbij met name EVO’s een belangrijk onderwerp zijn, bijvoorbeeld in het dossier “Slimme Spieren”.
• Marrien Boers heeft het dossier “Chronische Pijn” onder zijn hoede en houdt zich bezig met PR.
• Jan Oudsen vertegenwoordigt de MGUS-pnp leden binnen de diagnosewerkgroep en is moderator voor het Myocafé-kanaal CIAP/MGUS-pnp.
• Frits Heimweg zorgt voor de nieuwsbrief van de diagnosewerkgroep en ondersteunt Jos en Auktje bij hun onderzoekswerk.

Daarnaast is de diagnosewerkgroep als geheel verantwoordelijk voor onder meer gespreksgroepen, Meet & Greets en het diagnosespecifieke gedeelte van het jaarlijkse Spierziektecongres, in samenwerking met onze medisch adviseurs dr. Perry van Doormaal, dr. Willeke Kruithof en dr. Marijke Eurelings.

P.S. Onze werkgroep is permanent op zoek naar enthousiaste leden die nieuwe ideeën willen inbrengen en energie geven aan de uitvoering van onze plannen.
Neem vrijblijvend contact op via ciap@spierziekten.nl als je een bijdrage wilt leveren, wij spreken je graag!