Na ruim 27 jaar inzet als vrijwilliger en werkgroeplid neemt Elsbeth Rijksen dit jaar afscheid van haar werkzaamheden voor de werkgroep Myasthenieën. In juni van dit jaar zal zij haar taken neerleggen. We vonden een moment om met haar terug te blikken op haar decennialange betrokkenheid, en vooruit te kijken naar de toekomst van de werkgroep.
Elsbeth (61) kreeg op haar 34e de diagnose myasthenia gravis (MG). Haar klachten begonnen tijdens haar eerste zwangerschap, toen zij last kreeg van dubbelzien en spierzwakte. Achteraf gezien waren er in haar jeugd al signalen: “Ik viel vroeger vaak van mijn fiets. De ziekte was dus al latent aanwezig.”
Elsbeth kwam met haar klachten terecht bij het kennis- en expertisecentrum in Groningen, waar de diagnose MG werd gesteld. Ze onderging een operatie waarbij haar thymus (de zwezerik) werd verwijderd. Deze klier wordt bij MG verwijderd omdat deze abnormale antilichamen produceert die de spierzwakte veroorzaken. Het weghalen kan de symptomen van MG verminderen en de noodzaak van medicatie verlagen. Elsbeth: “Bij mij heeft na de operatie het best lang geduurd tot de klachten zich stabiliseerden. En zelfs na 27 jaar is er nog regelmatig sprake van wisselende klachten, waarbij vooral vermoeidheid nog een grote rol speelt.”
Ze kwam door haar diagnose thuis te zitten en had behoefte aan herkenning en contact met mensen die hetzelfde meemaakten. In haar zoektocht naar meer informatie kwam Spierziekten Nederland op Elsbeths pad. En zo kwam het dat ze redelijk kort na haar diagnose actief werd bij werkgroep(en) van de vereniging. “Ik bezocht een regiobijeenkomst van Spierziekten Nederland voor meer informatie en lotgenotencontact en maakte daarna al snel deel uit de regiowerkgroep Midden.” Niet veel later volgde de werkgroep Myasthenieën.
Elsbeths keuze om lid te worden van de werkgroep was een bewuste: “Als werkgroeplid zit je dichter bij het vuur. Je hoort eerder over nieuwe therapieën, medicijnontwikkeling en het lotgenotencontact is direct en persoonlijk. Dat sprak mij enorm aan.”
Persoonlijk lotgenotencontact is voor Elsbeth een belangrijke kernwaarde. Hoewel zij het online platform Myocafé ziet als een mooie digitale aanvulling, gaat haar voorkeur uit naar fysieke ontmoetingen. “Jongeren zijn veel meer online opgegroeid, maar voor mij blijft het live ontmoeten het belangrijkst. Dat persoonlijke contact maakt voor mij echt het verschil.”
In de afgelopen 27 jaar is Elsbeth op diverse vlakken binnen de werkgroep Myasthenieën actief geweest. Ze speelt een belangrijke rol achter de schermen. “Ik lees onder meer stukken mee, houd me bezig met het schrijven en redigeren van teksten voor de nieuwsbrief en ander informatiemateriaal over myastheniëen.” Voor haar jarenlange inzet ontving Elsbeth in 2024 de zilveren speld van Spierziekten Nederland, een erkenning voor haar harde werk voor de vereniging.
Het besluit om te stoppen bij de werkgroep voelt voor Elsbeth als een natuurlijk moment. “Ik heb het altijd met veel plezier gedaan heb, anders had ik het niet zo lang volgehouden. Nu geef ik het stokje door.” Ze hoopt vooral dat haar plek in de werkgroep wordt overgenomen door een (jongere) vrouw. “De diagnose MG wordt bij vrouwen vaak op jongere leeftijd gesteld dan bij mannen. Juist de stem van jongere vrouwen laten horen, vind ik belangrijk. Deze doelgroep heeft toch met specifieke onderwerpen als zwanger/moederschap, hulp in het huishouden, etc. te maken.”
Voor vrouwen (maar ook mannen) die overwegen zich aan te sluiten bij de werkgroep, wil Elsbeth eventuele drempels wegnemen. “Je wordt niet meteen in het diepe gegooid. Je kunt altijd een paar keer meelopen om te kijken of het iets voor je is. Het belangrijkste is dat je meedenkt in de denktank en luistert naar wat de leden willen en vragen. Nieuwe ideeën om de myasthenieën onder de aandacht te brengen bij een breder publiek zijn altijd welkom. Betrokkenheid is belangrijker dan ervaring.”
Met haar afscheid laat Elsbeth een grote betrokkenheid en een schat aan ervaring achter. Tegelijkertijd kijkt zij met vertrouwen vooruit, in de hoop dat nieuwe werkgroepleden het werk met dezelfde toewijding zullen voortzetten.
Ben je geïnteresseerd om mee te denken en bij te dragen aan de werkgroep Myasthenieën, of ken je iemand voor wie dit iets zou kunnen zijn? Neem dan voor meer informatie gerust contact op via myasthenie@kader.spierziekten.nl. Zo blijft het waardevolle werk van de werkgroep ook in de toekomst gewaarborgd.
Op de foto Elsbeth (rechts) met haar mede-werkgroepleden Martein, Marcel en Johan (v.l.n.r.)
