Tijdens de Spierziektedag gaf Anne Bruijnes, neuroloog bij het Maastricht UMC+, een lezing over de digitale buddy: een app die mensen met myotone dystrofie type 1 helpt hun gezondheid te volgen en te delen met hun zorgverleners. Hieronder lees je het verslag van haar presentatie.
Anne Bruijnes ontwikkelde de digitale buddy samen met collega Fran Smulders. Deze app biedt een persoonlijke gezondheidsomgeving waarin mensen met MD hun gezondheid en klachten kunnen bijhouden en delen met hun zorgverleners. De centrale vraag daarbij is: kan digitale zorg een alternatief zijn voor (een deel van) de reguliere controles?
Anne begint haar presentatie met een uitleg over MD type 1: wat gebeurt er in het DNA, welke delen van het lichaam kunnen worden aangedaan en welke vormen van de ziekte er zijn. Omdat MD1 veel verschillende klachten kan geven, maken de meeste patiënten jaarlijks een rondje langs verschillende specialisten en paramedici. Dat wordt vaak als belastend ervaren. Reizen kost tijd en energie en meerdere consulten op één dag kunnen zwaar zijn, zeker bij een aandoening waar de energie toch al beperkt is. Vandaar de vraag of dit (deels) efficiënter kan, bijvoorbeeld digitaal.
Anne laat in een aantal slides zien hoe de app eruitziet. De digitale buddy bevat veel informatie over MD1. Daarnaast vind je er symptoomvragenlijsten per aandachtsgebied, zoals spieren en bewegen, hart en ademhaling. Mensen met MD vullen deze vragenlijsten voorafgaand aan een consult in. Er is ook ruimte om aanvullende informatie toe te voegen.
De app geeft in een grafiek aan bij welke aandachtsgebieden je de meeste klachten hebt aangegeven, hoe de verschillende aandachtsgebieden ervoor staan. Tot slot kun je aangeven wat je voorkeur heeft voor het volgende bezoek: een fysiek consult, een beeldbelafspraak of een telefonisch consult.
Als je start met de app, begin je altijd met een fysiek consult. Voor een volgend consult ontvang je een pushbericht met het verzoek de vragenlijsten in te vullen. Op basis van de antwoorden bepaalt je arts of een fysiek consult noodzakelijk is of niet.
De app wordt momenteel getest. Er is nog ruimte voor meer deelnemers. Heb je belangstelling? Kijk dan op de website van het expertisecentrum MD Deze link opent in een nieuw tabblad voor meer informatie en aanmelding.
Hier vind je de presentatie Deze link opent in een nieuw tabblad van de lezing.
