Wat is belangrijk in het leven met Duchenne? En waar is nog verbetering nodig? Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland zijn gestart met een nieuw project waarin mensen met Duchenne en hun naasten de onderzoeksagenda helpen bepalen. Uit een eerste inventarisatie komen drie belangrijke thema’s naar voren: het brein, bewegen en het volwassen leven.
Hoewel er al veel bekend is over de ziekte van Duchenne, leven er nog volop vragen en behoeften. Natuurlijk blijft de zoektocht naar een geneesmiddel belangrijk. Tegelijkertijd is er een duidelijke wens om de kennis en zorg in het dagelijks leven met Duchenne verder te verbeteren.
Dankzij vragenlijsten en gesprekken met mensen met Duchenne en hun naasten zijn drie centrale thema’s naar voren gekomen: het brein, bewegen en het volwassen leven met Duchenne. De komende periode gaan we deze onderwerpen verder verdiepen.
Heb jij Duchenne of ben je naaste van iemand met Duchenne? Dan horen we graag jouw ervaringen. Wil je meedenken in een focusgroep? Daarover volgt binnenkort meer informatie. Met alle inzichten die we ophalen, stellen we uiteindelijke een gerichte onderzoeksagenda op. Daarmee krijgen onderzoekers en zorgverleners beter inzicht in de prioriteiten en behoeften van mensen met Duchenne en hun naasten, zodat zij zich kunnen richten op wat echt belangrijk is.
Voor dit project hebben Duchenne Parent Project Deze link opent in een nieuw tabblad en Spierziekten Nederland subsidie ontvangen van ZonMw.
