Rol van patiënt in spierziekteonderzoek maakt het verschil
De 24-jarige Berend Slingenberg klimt op de pedalen voor een bijzondere fietstocht op Cyprus. Van 14 tot en met 22 april doorkruist hij samen met enkele vrienden het mediterrane eiland voor een goed doel.
Berend leeft zelf met de spierziekte HMSN/CMT1X. Een diagnose die hij op zijn 13e kreeg. “Door mijn spierziekte word ik in mijn bewegen beperkt, maar fietsen kan ik gelukkig nog wel. En daar wil ik iets mee doen.”
De fietstocht behelst een route van meer dan 700 kilometer, langs de mooiste punten van het eiland. “Het wordt een sportieve uitdaging, maar vooral een kans om aandacht te vragen voor HMSN/CMT1X en om geld op te halen voor het goede doel,” aldus Berend.
Berend combineert zijn actie met zijn studie en vice versa: als student Pharmacy werkt op dit moment op Cyprus aan zijn masterthesis Neuroscience aan het Cyprus Institute of Neurology and Genetics. Hij doet dit onder begeleiding van professor Kleopas. Onderwerp van zijn masterthesis is ‘the BNB structure in WT and Gjb1-null mice’. “Samen doen we onderzoek naar CMT1X, en ik hoop dat mijn actie niet alleen aandacht genereert, maar ook bijdraagt aan meer kennis over deze spierziekte.”
Je kunt Berend en zijn vrienden steunen via hun GoFundMe-pagina. De opbrengst van de fietsactie gaat naar Spierziekten Nederland. Iedere bijdrage, groot of klein, helpt. Met jouw donatie help je zowel Berend als alle anderen met een spierziekte. Samen zorgen we ervoor dat mensen met een spierziekte, hun mogelijkheden kunnen blijven benutten. Elk bedrag draagt bij aan onderzoek en betere zorg.
Nu donerenOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad