Voor mensen met Friedreich ataxie is er nog altijd geen toegang tot het medicijn omaveloxolon. Ondertussen gaat de ziekte door. Daarom heeft Spierziekten Nederland de betrokken partijen een brief gestuurd, waarin wordt opgeroepen om de onderhandelingen te versnellen.
Er is inmiddels een medicijn dat de progressie kan vertragen: Skyclarys (omaveloxolon). Dit middel werd begin 2024 goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau. Maar goedkeuring betekent niet automatisch dat het ook beschikbaar is. Het Zorginstituut Nederland concludeerde dat het middel meerwaarde heeft, maar dat de huidige prijs te hoog is. Sindsdien lopen de prijsonderhandelingen en wachten mensen nog altijd op toegang tot behandeling.
Die onderhandelingen duren inmiddels geruime tijd. Daarom heeft Spierziekten Nederland de betrokken partijen, waaronder het ministerie van VWS en de fabrikant, een brief gestuurd. In deze brief roepen wij op om te voorkomen dat de onderhandelingen vastlopen, het belang van deze groep centraal te stellen en op korte termijn tot een oplossing te komen. Dat is belangrijk, omdat mensen in deze periode verder achteruitgaan.
Lees de brief aan het ministerie van VWS en de fabrikant
Voor mensen met Friedreich ataxie betekent wachten op behandeling geen stilstand, het betekent achteruitgang die niet meer teruggedraaid kan worden. Zoals één van hen het verwoordt: “Dit medicijn betekent voor mij hoop. Niet alleen voor mij, maar voor alle mensen met Friedreich ataxie die elke dag iets verder moeten inleveren.”
Het is op dit moment niet duidelijk hoe lang de onderhandelingen nog zullen duren. Spierziekten Nederland blijft zich inzetten voor tijdige toegang tot passende behandeling en kijkt daarbij naar vervolgstappen om dit onderwerp onder de aandacht te houden. Zodra er meer bekend is, informeren we je via deze website.
Lees ook het eerdere nieuwsbericht over dit middel.
