Vakantie en spierziekten

Ook met een spierziekte of wanneer je zorgt voor iemand met een spierziekte zijn er volop mogelijkheden om eropuit te gaan. Met een goede voorbereiding zijn vakantie, dagjes uit en reizen vaak goed mogelijk.

 

Op vakantie met een spierziekte

Op vakantie gaan is genieten, ontspannen en even loskomen van de dagelijkse gang van zaken. Ook met een spierziekte, of als je partner of kind een spierziekte heeft, kun je eropuit.

Of het nu gaat om een dagje weg, een weekendje weg of een langere vakantie: er is vaak meer mogelijk dan je denkt. Met een goede voorbereiding kan je ervoor zorgen dat de juiste hulp, hulpmiddelen en ondersteuning ook op je vakantiebestemming geregeld zijn.

Op deze pagina vind je praktische tips, handige informatie en inspiratie om jouw vakantie zo prettig, ontspannen en zorgeloos mogelijk te maken.

Reiservaringen van anderen

Eelke

Wil je een bijzonder vakantieadres dat ook rolstoeltoegankelijk is? Laat je inspireren door de droomplekjes die Eelke al heeft gevonden! eelkedroomt.nl

Eelke Droomt Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster.
Kris

Lees een ervaringsverhaal met reistips van een ALS-patiënt die wil reizen

Op reis met ALS Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster.
Boekje 'De drempel over'

Lees inspirerende vakantieverhalen met praktische tips in deze uitgave ter gelegenheid van het vijftigjarig bestaan van Spierziekten Nederland

Bestel 'De drempel over' via onze webwinkel
Asmae

Lees alles over reizen rond de wereld met een rolstoel op de reisblog Roll on Adventures.com

De reisblog van Asmae Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster.
Anneke

"Boven water heb ik hulp nodig, maar onder water ben ik ‘gezond’ "

Duiken met een handicap Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster.
Marieke

"Hoe ik mee kon gaan helpen op een zeilschip was me voorheen een raadsel, maar het kan!"

Vakantie met FA: zeilen, leven en genieten op de Lutgerdina
1 van 6 1 van

Bekijk de webcast '‘Hoe organiseer je je droomvakantie?’

Hoe vind je een geschikt vakantieadres? Hoe ga je goed voorbereid op reis? Hoe regel je de zorg op je  bestemming? Wereldreiziger en schrijver Eelke Kelderman legde het in een webcast (2017) voor aan Gerda van ’t Land, oprichter van reisbureau Buitengewoon Reizen. Samen beantwoordden zij vragen die kijkers vooraf en tijdens de uitzending stelden.

Niets uit deze webcast mag zonder toestemming van Spierziekten Nederland openbaar worden gemaakt of gekopieerd. Alle rechten voorbehouden.

Onder de webcast vind je antwoorden op de webcast niet behandelde vragen.

Niet in de webcast behandelde vragen

Moet ik mijn rolstoel en hulpmiddelen verzekeren tijdens de vakantie?

Waarschijnlijk wel. Je gemeente heeft wellicht een verzekering voor je rolstoel afgesloten, maar vaak kent die verzekering beperkingen. Neem hierover contact op met je gemeente. In de regel zal de rolstoel ook te duur zijn voor een standaard-reisverzekering. Informeer hier goed naar bij de verzekeraar. Een reisverzekering behandelt een rolstoel of hulpmiddel als bagage. Gevolgschade, bijvoorbeeld een vroegtijdige thuisreis, valt niet onder deze verzekering.

Hebben jullie ook tips voor als je door een spierziekte slecht ter been bent, maar niet in een rolstoel zit?

Dit is inderdaad een groep mensen die vaak tussen wal en schip belandt. Een rolstoeltoegankelijke kamer is misschien niet per se nodig, maar een kamer beneden en een inloopdouche zijn wel fijn of noodzakelijk.

Bij reguliere groepsreizen kan het bijvoorbeeld een probleem zijn dat het tempo te hoog ligt of de afstanden te ver zijn. Terwijl groepsreizen voor mensen met een beperking soms weer te veel aangepast zijn. Hier is niet echt een kant en klare oplossing voor. Het is natuurlijk wel zo dat een rolstoeltoegankelijke kamer/huisje ook gewoon door ‘gezonde’ mensen geboekt kan worden, dus ook door iemand die slecht ter been is. Het is niet voorbehouden aan rolstoelers. Als je speciale voorzieningen nodig hebt die anders zijn dan voor rolstoelers is dat meestal maatwerk. Mogelijk zijn deze voorzieningen op de plek van bestemming te huren of zelf mee te nemen.

Ik gebruik een scootmobiel en zou naar Zwitserland willen voor een trein- en stedenvakantie. Kun je ter plekke een scootmobiel huren?

We hebben geen ervaringen met het huren van een scootmobiel in Zwitserland. Misschien is het een optie om de eigen scootmobiel mee te nemen? Mogelijk biedt de site Happy Scooter meer info.

Wat kan ik zelf doen om er voor te zorgen dat mijn rolstoel geen schade oploopt tijdens een vlucht?

Je kunt inderdaad zelf iets doen om het risico op schade te beperken. Belangrijk om te weten is dat je rolstoel niet hoger dan 85 cm mag zijn. Is je rolstoel hoger dan past deze (vooral op Europese vluchten met een kleiner vliegtuig) niet door de klep van het laadruim. De stoel wordt dan op zijn kant gelegd, met grotere risico’s op schade.

Onderstaande punten zijn vooral van belang bij elektrische rolstoelen:

  • Neem makkelijk los te maken onderdelen, zoals zitkussen, besturing, hoofsteun en voetsteunen mee in de cabine.
  • Tape kwetsbare onderdelen (die er niet af kunnen) vast met ducttape. Klap voetsteunen bijvoorbeeld op en tape ze vast, besturing inklappen en vastzetten, eventueel met bubbelplastic er extra omheen, loshangende draadjes vastplakken.
  • Koppel de rolstoel zelf al los van de accu en zet deze in de vrij-stand (of weet hoe het moet zodat je duidelijke instructie kan geven aan degene op de airport. Eventueel kan je een duidelijke instructie op papier over deze handelingen op de stoel plakken (in het Engels en Nederlands)
  • Zorg dat je op tijd bent zodat je genoeg tijd hebt om alles te regelen.
  • Regel indien mogelijk dat je tot aan de gate in je rolstoel mag blijven zitten. Er moet dan van te voren een ‘schaarwagen’ geregeld zijn. Het is voor jezelf comfortabeler maar het risico op schade aan je stoel is ook minder omdat de weg naar het ruim veel korter is.
  • Gooi je charmes in de strijd 😉 benadruk aan degene die je stoel overneemt hoe belangrijk deze is.

Zijn er vakanties waar ook de partner ontlast wordt?

De zorg voor iemand met een spierziekte kan ook tijdens de vakantie uit handen gegeven worden. Als er een persoonsgebonden budget (pgb) is, kan dit ook op de vakantie ingezet worden. Extra zorg tijdens de vakantie kan vaak via de zorgverzekering aangevraagd worden. Je neemt je eigen zorgverlener mee of regelt op de plaats van bestemming met de thuiszorg daar dat zij komen helpen. Comfortzorg kan het regelen van deze zorg tegen een vaste vergoeding uit handen nemen.

Er worden ook wel speciale groepsreizen aangeboden waarbij mantelzorgers ontlast worden. Kijk hiervoor bijvoorbeeld bij Het Vakantiebureau.

Zijn er vakantiehuisjes of hotels voor mensen met een beperking? En waar vind ik die?

Zeker wel, er komen er ook steeds meer. Onder de tabbladen Reisorganisaties en Overzicht aangepaste vakanties op deze themapagina vind je informatie over aangepaste vakantie-accommodaties in binnen- en buitenland.

Ik heb 24 uur beademing via een trachea. ik heb dus ook 24 uur per dag zorg nodig inclusief de nacht. ik heb verpleegkundige zorg nodig inclusief beademingszorg. Hoe moet ik dit regelen?

Ik snap dat dit ingewikkeld is en dat je bij voorbaat schrikt van alles wat er op je afkomt. Het is ook een hoop geregel. Toch kan het wel! Dit is natuurlijk afhankelijk van de situatie. Komt het teveel op je af vraag dan iemand met je mee te denken, maak samen een stappenplan en schrijf op wat er allemaal geregeld of nader onderzocht moet worden. Hiermee maak je de grote brei aan vraagtekens behapbaar. Ga dan op onderzoek uit, vraag aan ervaringsdeskundige hoe zij het aangepakt hebben. Zoek op internet.

Een paar handige links:

https://comfortzorg.nl/vakanties (zij regelen zorg op de plaats van bestemming)
www.vsca.nl (brochure over op reis met beademing, kijk bij publicaties)
www.p-reizen.nl (Peter is zorgverlener en gaat mee op reis, desgewenst regelt hij ook alles)
www.buitengewoonreizen.nl (bestemmingen rolstoeltoegankelijk)
Lees ook het inspirerende boekje De drempel over (te bestellen via webwinkel)

Meer informatie over reizen

Onder de tabbladen Reisorganisaties en Overzicht aangepaste vakanties op deze themapagina vind je informatie over aangepaste vakantie-accommodaties in binnen- en buitenland.

Ook goed om te weten

Garantiefondsen en brancheorganisaties

Als je een reis boekt, controleer dan of de organisatie wanneer je in zee gaat aangesloten is bij een garantiefonds, zoals:

Stichting Garantiefonds Reizen (SGR)
Stichting Take Over Reisgarantie (STO)
Stichting Garantiefonds voor Gespecialiseerde Touroperators (GGTO)

Of bij een brancheorganisatie, zoals:

Algemene Nederlandse Vereniging van Reisondernemingen (ANVR)
Vereniging van Kleinschalige Reisorganisaties (VvKR)
Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV)

Ik ga op reis en neem mee…

Eelke Kelderman heeft een spierziekte en is altijd op zoek naar rolstoeltoegankelijke bijzondere vakantieadresjes (www.eelkedroomt.nl). Zij geeft tips voor handige hulpmiddelen om mee op reis te nemen, zoals:

  • Een wandbeugel met zuignappen, te bevestigen aan een gladde muur, te koop in de thuiszorgwinkel;
  • Een antislipmatje voor onder de douche;
  • Een verlengsnoer voor het opladen van de rolstoel naast het bed;
  • Een toiletverhoger, ook te koop bij de thuiszorgwinkel;
  • Een handspiegel (handig als de spiegel te hoog hangt)

Tips voor handige hulpmiddelen van Spierziekten Nederland zijn onder meer:

  • Een telescoopspiegel;
  • Een weekendtas met een drempelhulp met vijf hulpstukken;
  • Een fietsendrager (T-rack Boomerang);
  • Een pan als ondersteek (Bo-Camp siliconen opvouwbare pan).

Kijk voor meer informatie over deze producten en verkrijgbaarheid bij het hulpmiddelenoverzicht.

Hulpmiddelenoverzicht – Helpdesk Hulpmiddelen

 

Disclaimer
De hier aangeboden informatie over reizen is afkomstig van diverse websites. Spierziekten Nederland is niet aansprakelijk voor mogelijke schade, voortkomend uit onjuiste of onvolledige informatie.

Praat mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”