De afgelopen tijd verschenen meerdere interessante podcasts over polyneuropathie en revalidatie, met bijdragen van betrokkenen bij Spierziekten Nederland.
Neuroloog dr. Perry van Doormaal was te gast in het programma NH Gooi Spreekuur. Hij beantwoordt daarin vragen over (poly)neuropathie, mogelijke oorzaken, diagnose, behandeling en vooruitzichten. Perry is als neuroloog verbonden aan Tergooi Medisch Centrum en aan het CIAP expertisecentrum van UMC Utrecht dat zich onder meer bezighoudt met onderzoek naar polyneuropathie. Veel leden kennen hem ook van zijn jaarlijkse bijdrage aan de Spierziektedag.
Er zijn daarnaast plannen voor een aparte podcastserie over polyneuropathie als informatiebron voor patiënten. Zodra daar meer over bekend wordt, laten wij dat weten in een volgende nieuwsbrief.
Beluister de hele podcast op Spotify Deze link opent in een nieuw tabblad.
Revalidatiearts dr. Willeke Kruithof schoof aan in de podcastserie De Zeldzame Aandoening van Charlotte Hesterman (zelf een CIDP-patiënt). Deze aflevering gaat over het belang van revalidatiezorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Hoe ziet een behandeltraject eruit? Waar lopen patiënten tegenaan? En hoe kan de juiste begeleiding bijdragen aan kwaliteit van leven, zelfstandigheid en perspectief?
Willeke is verbonden aan het expertisecentrum CIAP van UMC Utrecht en ook medisch adviseur van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp. Veel leden kennen Willeke ook van haar bijdragen aan de Spierziektedag en haar revalidatiecolumns in deze nieuwsbrief.
Beluister de hele podcast op Spotify Deze link opent in een nieuw tabblad of via de website van de Zeldzame Aandoening podcast Deze link opent in een nieuw tabblad.
Ook Jan Oudsen en Jos van Helden waren te gast in De Zeldzame Aandoening. Jan is lid van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp, Jos is de huidige voorzitter van diezelfde diagnosewerkgroep. In de podcast vertelt Jan over zijn ervaringen als patiënt met MGUS-pnp en Jos als CIAP-patiënt over de gevolgen van hun zeldzame aandoening en de polyneuropathie in hun dagelijks leven.
Jan Oudsen
Jos van Helden
Beluister de podcast van Jan Deze link opent in een nieuw tabblad en Jos Deze link opent in een nieuw tabblad via Spotify of via de website van de Zeldzame Aandoening podcast Deze link opent in een nieuw tabblad.
Vragen over dit bericht? Laat het weten via ciap@spierziekten.nl
