Heb jij ervaring met myasthenia gravis (MG) of Lambert-Eaton Myastheen Syndroom (LEMS)? Of ben je een mantelzorger of naaste van iemand met een vorm van deze zeldzame spierziekten? Dan zoeken wij jou!
We zijn in korte tijd enkele werkgroepleden kwijtgeraakt en dat betekent dat we dringend op zoek zijn naar mensen die ons willen komen versterken. Jij kunt als vrijwilliger een waardevolle bijdrage leveren en het verschil maken voor mensen met myasthenie.
Je gaat als vrijwilliger meedraaien in een enthousiast team. Samen werken we aan het verbeteren van de zorg en informatie voor mensen met myasthenie of LEMS.
Daarbij richten wij ons op de volgende taken en activiteiten:
De werkzaamheden worden onderling onder de werkgroepleden verdeeld, zodat de belasting in tijd en/of energie niet teveel wordt per persoon.
We zoeken een vrijwilliger die ervaring heeft met MG of LEMS. Heb jij zelf een van deze diagnoses, of ben je een mantelzorger of familielid van iemand met MG of LEMS? Je achtergrond maakt niet uit. Op dit moment bestaat de werkgroep uit drie ‘mannen op leeftijd’, dus het zou heel fijn zijn als vrouwelijke en/of jongere leden zich door de beschreven werkzaamheden aangesproken zouden voelen. Jullie zijn zeer welkom om te reageren!
Klinkt dit als iets voor jou? Wacht niet langer en neem contact met ons op voor meer informatie of om meteen je interesse tonen. In dit laatste geval ontvangen we graag een motivatie van je waarin je vertelt waarom jij het verschil wilt maken in de wereld van myasthenieën. Bij Spierziekten Nederland krijg je de kans om samen met een gedreven team mensen écht verder te helpen. Maak een impact, leer nieuwe dingen en voel je onderdeel van een beweging die het verschil maakt. Wij kijken uit naar jouw reactie!
Mail naar Tamara van Esch, vrijwilligerscoördinator van Spierziekten Nederland: tamara.van.esch@spierziekten.nl, of rechtstreeks naar de werkgroep: myasthenie@kader.spierziekten.nl.
