Herkenning, uitwisseling en humor. Tijdens de bijeenkomst FSHD in Baarn op 21 maart vonden we elkaar hierin. Het thema van de bijeenkomst was: 'Voluit leven op jouw manier'. Het was een gemêleerde groep mensen met FSHD en partners van iemand met FSHD.
Zelf weet ik sinds 1,5 jaar dat ik FSHD heb. De klachten die ik sinds een jaar of negen heb vielen op z’n plaats. Mijn vader heeft het en mijn dochter van tien jaar oud ook. Wat mij opviel is hoe het (FSHD, red.) vaak doorwerkt in de hele familie. Broers, zussen, ouders, kinderen, je hebt het meestal niet alleen. Soms kan dit steun geven, soms ook extra zorgen, vooral als het om je kind(eren) gaat.
Veel onderwerpen besproken
Na de kennismakingsronde gingen we uiteen in twee kleinere groepen, waar veel is besproken. Zelfstandigheid is belangrijk: wat heb je nodig om zo lang mogelijk zo zelfstandig mogelijk te blijven terwijl je achteruitgaat? Hulpmiddelen en de WMO werden besproken, de (on)bekendheid van zorgverleners met FSHD (unaniem lof voor de kunde en kennis in het Radboudumc), maar ook de hulpvaardigheid van mensen als je niet meer zo stabiel loopt en valt en overeind wordt geholpen. Acceptatie kan rust geven, omdat je beter begrijpt waar je vermoeidheid en krachtsverlies door komt. Soms is het lastig als het niet zichtbaar is en je wel degelijk beperkingen ervaart.
We delen de positieve blik naar de toekomst, omdat een spierziekte je overkomt en je dit niet kan veranderen. Maar je hebt wel zelf de keuze hoe je ermee omgaat en naar de toekomst kijkt. Ik leer mijn dochter, je mag balen en het hartstikke stom vinden. Maar daarna kijken we weer vooruit en kijken we altijd naar wat wel kan. Soms met aanpassingen, maar er is zoveel wel mogelijk en zoveel om dankbaar voor te zijn.
Er zijn tijdens de gespreksgroep mooie contacten gelegd en telefoonnummers uitgewisseld. Bedankt voor het organiseren van deze ontmoeting!
