De organisatie A Foundation Building Strength (AFBS) heeft Global Network Connections gelanceerd: een internationaal initiatief om een wereldwijd netwerk op te bouwen van mensen met nemaline myopathie (NM) en hun naasten.
AFBS zet zich in voor onderzoek naar behandelingen én voor ondersteuning van gezinnen die te maken hebben met NM. Dat doet de organisatie onder meer via informatievoorziening, zorgadvies, supportgroepen en conferenties.
Met Global Network Connections wil AFBS lokale initiatieven en internationale samenwerking met elkaar verbinden. Daarmee wil AFBS haar internationale netwerk uitbreiden, de onderlinge steun versterken, patiëntenregistraties vergroten, patiëntparticipatie in onderzoek verhogen en nieuwe mogelijkheden creëren voor bewustwording en fondsenwerving.
De eerste lancering van National Leaders vindt plaats in 2026, met vertegenwoordigers in Brazilië, Scandinavië, Spanje, Mexico, Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk. Als onderdeel van deze wereldwijde uitbreiding willen de organisatoren nu ook een Nederlandse community opzetten die verbonden is aan AFBS.
Wil je als ouder of als iemand met nemaline myopathie meedenken of meehelpen? Bijvoorbeeld door families met elkaar in contact te brengen of meer bekendheid te geven aan NM? Dan horen de initiatiefnemers graag van je. Een professionele achtergrond is niet nodig; ervaringsdeskundigheid is het belangrijkste.
Wil je meehelpen met het opzetten van de Nederlandse AFBS-community? Neem dan contact op via:
Samen kunnen we ervoor zorgen dat geen enkel gezin dat te maken heeft met nemaline myopathie zich alleen voelt.
Lees meer via de website van AFBS Deze link opent in een nieuw tabblad.
