Binnen de ERN’s kunnen specialisten uit verschillende Europese landen met elkaar overleggen over diagnose en de beste beschikbare behandeling. Zorgverleners kunnen, met toestemming van de patiënt, een casus voorleggen aan het netwerk om mee te denken over de best passende zorg en behandeling. Mensen met een spierziekte hebben dus geen directe toegang tot een ERN.
Wat doet EURO-NMD?
EURO‑NMD is het Europese referentienetwerk voor zeldzame neuromusculaire aandoeningen die behalve spierzwakte ook problemen kunnen geven met bijvoorbeeld bewegen, slikken, ademhalen of het hart.
Het netwerk bestaat uit 80 gespecialiseerde klinische en onderzoekscentra in 25 Europese landen. Samen zetten zij zich onder meer in voor:
- het samenbrengen van Europese kennis en expertise om zorg en diagnostiek te verbeteren;
- het beter op elkaar afstemmen van klinische en diagnostische standaarden;
- verbeteren toegang tot specialistische zorg en opleidingen;
- het stimuleren van onderzoek door gegevens en materiaal te delen.
Kijk voor meer informatie op de website van de Europese commissie Deze link opent in een nieuw tabblad of de website van EURO-NMD Deze link opent in een nieuw tabblad.
Dit artikel kwam tot stand in overleg met prof. dr. Nicol Voermans, verbonden aan het Radboudumc te Nijmegen. Bij het schrijven werd gebruikgemaakt van AI.
