Voor de zomervakantie staan er voor de FSHD-werkgroep en er staan nog een aantal interessante zaken op de planning.
De werkgroep heeft 13 mei de medisch specialisten uit het LUMC en het Radboudumc bezocht. De werkgroepleden werden bijgepraat over de laatste stand van diverse onderzoeken. Dit jaar was de bijeenkomst in het Radboudumc.
U heeft vast in uw agenda 6 juni gereserveerd voor de bijeenkomst die het experticecentrum (LUMC en Raboudumc) organiseert samen met de werkgroep. De locatie is het Radboudumc in Nijmegen. In het najaar is er alleen een digitale Spierziektedag, dus deze bijeenkomst is een mooie gelegenheid om elkaar fysiek te ontmoeten. We hopen natuurlijk op een grote opkomst en een mooie middag.
Meld je aan voor deze FSHD Dag
Lees hier meer over in ons nieuwsbericht over de World FSHD Day op 20 juni Deze link opent in een nieuw tabblad of ga naar de Engelstalige website van de FSHD Society Deze link opent in een nieuw tabblad.
Treat-NMD Deze link opent in een nieuw tabblad heeft een bijeenkomst in Amsterdam gepland in juni (26 en 27 juni). Mogelijk levert de werkgroep daar een bijdrage door wat te vertellen vanuit het perspectief van de patiënt.
Kijk ook uit naar het FSHD Sports Event op 11 juli. Het FSDH Sports Event is een vernieuwd concept dat is voortgekomen uit de SingelSwim Utrecht. De inschrijving Deze link opent in een nieuw tabblad is geopend. Lees meer over het sportieve evenement op de website van de FSHD Stichting Deze link opent in een nieuw tabblad.
