Samen maken we FSHD zichtbaar op 20 juni

11 mei 2026 Diagnosewerkgroep FSHD, Heidi Verlaan

Op 20 juni laten we wereldwijd zien dat mensen met FSHD er niet alleen voor staan. Tijdens World FSHD Day komen mensen met FSHD, hun familie en vrienden, onderzoekers en zorgverleners samen om aandacht te vragen voor FSHD. Ook in Nederland doen we mee!

Door samen onze verhalen te delen en zichtbaar te zijn, zorgen we voor meer bekendheid en begrip. En echt: alles telt. Of je nu iets kleins of groots doet, jouw bijdrage maakt verschil. Meedoen kan gewoon vanuit je huis.

Gele verlichting

Een mooie en opvallende actie is het verlichten van een gebouw of object. Dat gebeurt al in heel veel landen wereldwijd en hoe bijzonder zou het zijn als we dat in Nederland ook op verschillende plekken kunnen bereiken? Meedoen is simpel: vraag je gemeente, werk, school of organisatie of zij op 20 juni een gebouw of object geel willen verlichten. Je hoeft het wiel niet uit te vinden; gebruik gerust de voorbeeldteksten uit de toolkit Deze link opent in een nieuw tabblad (downloadbuttons bovenaan pagina), dat maakt het extra makkelijk. Krijg je een ‘ja’? Laat het ons weten via info@fshd.nl. Daar worden we heel blij van!

Wat kun je zelf doen op 20 juni?

  • Deel een foto van het verlichte gebouw me #wereldfshddag.
  • Pas je profielfoto aan en laat zien dat je achter de FSHD-gemeenschap staat.
  • Plaats een bericht op social media met behulp van de kant-en-klare teksten in onze toolkit (zie eerder link) op www.fshd.nl Deze link opent in een nieuw tabblad

Samen zorgen we voor meer bewustwording en zichtbaarheid.

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht