Wat vertel je op je werk of aan medestudenten over je aandoening? Hoe ga je ermee om als je fysiek soms niet mee kunt doen aan activiteiten? En hoe voer je het gesprek hierover met je kinderen en naasten? Op zulke vragen is niet altijd een pasklaar antwoord te geven, maar we kunnen zeker van elkaars ervaringen leren.
Heb je CMT/HMSN of HNPP en ben je lid van Spierziekten Nederland? Dan ben je op zaterdag 27 juni van 14.00 tot 16.00 uur van harte welkom bij een kleinschalige bijeenkomst (gespreksgroep) in Nieuwkoop. Ook je partner, mantelzorger of (ander) gezinslid is van harte welkom.
Tijdens de bijeenkomst bespreken we vragen en uitdagingen rondom werk, gezin, en vrije tijd. Je neemt deel in een kleine groep met andere mensen met CMT/HMSN of HNPP en hun naasten.
Deze bijeenkomst wordt begeleid door een of meerdere leden van de werkgroep erfelijke polyneuropathieën, waar CMT/HMSN en HNPP onder vallen.
Binnenkort ontvang je een uitnodiging met de mogelijkheid om je aan te melden. Aanmelden kan tot 21 juni 2026. De kosten bedragen 2,50 euro per persoon.
De locatie is toegankelijk voor rolstoelgebruikers. De adresgegevens ontvang je na aanmelding.
