De spreker, dr. Chafic Karam, is neuroloog. Hij werkt aan de Universiteit van Pennsylvania. Hij behandelt patiënten met aandoeningen van het zenuwstelsel. Tevens doet hij onderzoek op dat gebied.
In deze presentatie legt hij uit:
- welke klachten kunnen blijven na GBS;
- wat normale ouderdomsklachten zijn;
- hoe je het verschil kunt zien;
- wat je kunt doen bij klachten.
De Nederlandse samenvatting, zie hieronder, is ingedeeld per vraag. Het Engelstalige webinar staat op het Youtube-kanaal van GBS-CIDP Foundation International.
Bekijk het webinarOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
Wat zijn restverschijnselen van GBS?
Restklachten ontstaan door schade aan de zenuwen. Vergelijk het met een storm: de storm is voorbij, maar de schade blijft.
Veel voorkomende klachten:
- gevoelloosheid
- tintelingen
- zwakte
- pijn
Deze klachten kunnen verminderen, maar verdwijnen vaak niet helemaal.
Er bestaat geen medicijn om zenuwen volledig te herstellen, maar er zijn wel behandelingen om klachten te verminderen.
Hoeveel herstel van de zenuwen is mogelijk na GBS?
- Zenuwen groeien ongeveer 1 mm per dag.
- Zenuwen naar spieren dicht bij het lichaam herstellen sneller dan die van bijvoorbeeld de handen en voeten. Hoe verder van de ruggengraat af, hoe langer het herstel duurt.
- Het meeste herstel treedt op in de eerste twee jaren.
- Daarna kan ook nog verbetering optreden, maar beduidend minder.
Herstel is dus wel mogelijk, maar niet altijd volledig.
Wanneer is een klacht blijvend, dus een restverschijnsel?
- Als klachten langer dan twee jaar na het doormaken van GBS aanhouden, zijn ze meestal blijvend en worden aangemerkt als restverschijnselen
- Kleine verbeteringen merk je zelf soms niet, maar een arts kan ze wel meten
- Mensen die zeer ernstig GBS hebben gehad, hebben soms meer tijd nodig om te herstellen
Hoe kan pijn die restverschijnsel is van GBS het beste behandeld worden?
Soorten pijn:
- branderig gevoel
- elektrische schokken
- diepe pijn
- pijn bij (lichte) aanraking
Mogelijke behandelingen:
- medicijnen zoals gabapentine, pregabaline of antidepressiva
- crèmes (bijv. lidocaïne)
- alternatieve behandelingen zoals acupunctuur of massage
- steunkousen of het doen van specifieke oefeningen
Bijwerkingen van medicijnen zijn bijvoorbeeld:
Soms helpt een lagere dosis.
Opioïden (sterke pijnstillers) bieden alleen een kortdurende oplossing. Voor blijvend effect heb je namelijk steeds meer nodig (verslavend).
Voor de behandeling van pijn is vaak samenwerking tussen meerdere zorgverleners nodig.
Is vermoeidheid normaal bij en na GBS?
Ja, vermoeidheid komt vaak voor en is het gevolg van:
- lange ziekenhuisopname
- zenuwschade
- slechte conditie
- eventuele andere gezondheidsklachten
Wat helpt:
- langzaam conditie opbouwen
- eerst eventuele andere oorzaken (ziekten) behandelen
- goed slapen en adequate pijnbestrijding
Hoe voorkom je spierafbraak?
- Beweging en fysiotherapie zijn hierbij belangrijk.
- Wees geduldig en neem de tijd voor het herstel. Luister daarbij goed naar je lichaam zodat je activiteit en training kunt doseren.
- Elektrische stimulatie helpt soms, maar niet altijd; er is onvoldoende bewijs van de effectiviteit ervan.
Verhoogt GBS de kans op andere ziekten?
Nee, er is géén duidelijk verband met andere aandoeningen zoals hartziekten of kanker!
Maar langdurige problemen met de zenuwen kunnen extra klachten geven, zoals artrose.
Ga naar je arts bij nieuwe klachten!
Heeft GBS invloed op levensduur?
- De eerste fase kan levensbedreigend zijn
- Daarna is de levensverwachting meestal normaal
Ongeveer 5% van de patiënten overlijdt door GBS of complicaties.
Zijn er op lange termijn nadelige gevolgen van beademing?
Soms:
- littekens
- schade aan ademzenuw
- problemen met stembanden
Hoe zie je het verschil tussen een nieuw neurologisch probleem en opnieuw GBS?
Let op:
- nieuwe of erger wordende zwakte
- functieverlies
Dit kan wijzen op:
- CIDP
- andere ziekten zoals Parkinson
Een neurologisch onderzoek kan duidelijkheid geven. Raadpleeg dus een arts bij twijfel.
Mentale gezondheid op lange termijn
Veel patiënten krijgen last van:
Belangrijk:
- goede steun van familie
- contact met een begripvolle arts
- eventueel hulp van een psycholoog
Kan GBS terugkomen?
- Dit gebeurt zelden
- Als het vaker gebeurt, kan het CIDP zijn
Er is geen manier om het te voorkomen.
- risico op GBS na vaccinatie is zeer klein
- de oorzaak van GBS is vaak moeilijk te bepalen
Leef gezond en zoek hulp bij ernstige bezorgdheid/angst.
Is narcose veilig na GBS?
Ja, meestal wel.
Uitsluitend bij bestaande longproblemen is extra voorzichtigheid geboden.
Wordt neuropathie erger met leeftijd?
- Iedereen wordt ouder, waarbij ons lichaam, dus ook de zenuwen minder goed functioneren
- Klachten kunnen daardoor toenemen
Maar:
Geef veroudering niet altijd de schuld en bespreek nieuwe klachten met je arts.
Hoe informeer je een nieuwe arts?
Vertel:
- je medische geschiedenis
- je restklachten
- wat je normaal kunt, zodat veranderingen gemonitord kunnen worden
Artsen leren ook van patiënten!
Heeft Miller Fisher syndroom, een variant van GBS, invloed op het zien?
- Ja, het beïnvloedt de oogbewegingen
- Veroorzaakt dubbelzien
Problemen met de ogen zijn meestal tijdelijk.
Kunnen problemen met de blaas als gevolg van zenuwschade nog verbeteren?
- Soms wel
- Soms zijn medicijnen of operatie nodig
Bespreek dit met je arts.
Belangrijkste punten
- Denk niet dat nieuwe symptomen “gewoon restverschijnselen van GBS” zijn → ga naar de arts
- Blijf zo gezond mogelijk
- Werk zo nodig met verschillende zorgverleners
- Vraag om hulp bij pijn en vermoeidheid
