We kwamen zaterdag 16 mei samen in Ouwehands Dierenpark in Rhenen voor de eerste familiedag speciaal voor gezinnen waarbij een kindje de diagnose SMA heeft gekregen via de hielprikscreening.
Sinds juni 2022 wordt er in Nederland via de hielprik ook getest op SMA. Dat is fantastisch nieuws, want hoe eerder de behandeling kan starten, hoe beter. Maar voor ouders is het ook een rollercoaster. Van de bevalling, naar de diagnose, naar het traject bij het SMA Centrum in Utrecht om te praten over mogelijke behandelingen en de uitvoering daarvan. Dat alles binnen een paar weken. Dit is een nieuwe generatie met SMA en de gezinnen die dit meemaken verdienen een plek om elkaar te vinden.
Dat was precies de gedachte achter deze familiedag. Niet alleen een leuk uitje, maar ook de kans om mensen te ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. Dat leidt tot waardevolle gesprekken en connecties, voor de ouders én voor de kinderen onderling.
Met meer dan zeventig aanwezigen was de opkomst hoger dan we hadden durven hopen. Dat zegt iets over de behoefte die er leeft onder deze gezinnen.
De dag begon met een inloop in zaal Jangala van het Jungle Restaurant, waar koffie, thee en limonade voor de kinderen klaarstonden. Johanna Smeding, voorzitter van de werkgroep SMA, heette iedereen welkom. Daarna gaf Jovanka Vis, directeur van Spierziekten Nederland, een korte presentatie over de vereniging. Het voorstelrondje dat volgde was misschien wel het mooiste onderdeel van de ochtend. Families die hun verhaal deelden, herkenning vonden en nieuwe contacten legden.
Na een gezamenlijke lunch genoot iedereen op eigen tempo van de rest van de middag in het park. Kinderen die rondkeken, speelden en genoten, en ouders die ondertussen nog even doorpraatten. Precies zoals we het voor ogen hadden.
We zijn alle gezinnen ontzettend dankbaar voor hun komst en voor het delen van hun ervaringen. Die openheid maakt dit soort dagen waardevol. We hopen iedereen snel weer te zien.
