Spierziekten Nederland en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) hebben het normendocument ‘Verwachtingen en criteria binnen het Spierziekten Zorgnetwerk’ officieel goedgekeurd. Hiermee is weer een belangrijke stap gezet richting een beter georganiseerde, toekomstbestendige en minder versnipperde zorg voor mensen met een spierziekte.
Met het Spierziekten Zorgnetwerk willen we de zorg beter en duidelijker organiseren. Niet door méér zorglagen toe te voegen, maar juist door slimmer samen te werken binnen een landelijk netwerk van lokale zorgverleners, regionale gespecialiseerde teams en expertisecentra.
Mensen met een spierziekte hebben vaak te maken met veel verschillende zorgverleners. Daardoor is soms onduidelijk bij wie je terecht kunt en moeten mensen hun verhaal meerdere keren vertellen. Het netwerk moet zorgen voor betere samenwerking tussen zorgverleners, meer duidelijkheid voor patiënten en zorg die beter aansluit op het dagelijks leven en zoveel mogelijk dichtbij huis wordt georganiseerd.
Door patiënten en ouders, zorgprofessionals, bestuurders, expertisecentra en vele andere partners uit het spierziektenveld is de afgelopen jaren hard gewerkt aan de realisatie van het Spierziekten Zorgnetwerk. Nu het normendocument er ligt, kan de volgende fase van start. Hierin gaan we van een gezamenlijke visie naar concrete afspraken en van losse structuren naar beter afgestemde netwerkzorg.
De komende jaren wordt het netwerk stap voor stap verder opgebouwd. In de uitleg voor patiënten en naasten Deze link opent in een nieuw tabblad (download) lees je onder meer wat het netwerk betekent, wat je als patiënt of naaste kunt verwachten, wat een gespecialiseerd spierziekteteam is en waar je terecht kunt met vragen.
