Diagnosewerkgroep MD zoekt nieuwe leden

Spierziekten Nederland is een actieve vereniging waarin vrijwilligers een onmisbare rol spelen, onder andere binnen de diverse diagnosewerkgroepen. De diagnosewerkgroep MD (myotone dystrofie/myotonieën) richt zich op de ondersteuning van mensen met myotone dystrofie/myotonie en hun naasten. Om dit te kunnen blijven doen zoeken we versterking voor de werkgroep: mensen die deze aandoening zelf hebben of er in hun directe omgeving mee te maken hebben.

Wie zoeken wij?

We zoeken mensen voor verschillende taken. Iemand die wil helpen met gespreksgroepen en mensen wil ontvangen bij bijeenkomsten is welkom. Maar ook als je je wil richten op het schrijven van ervaringsverhalen of het onderzoeksnieuws kunnen we je ondersteuning goed gebruiken. Op dit moment zijn we met name op zoek naar iemand voor de nieuwsbriefredactie en een secretaris. Ook kijken we uit naar iemand gebruiken met één van de zeldzamere myotonieën, dus een andere myotonie dan MD1. Je doet je taken samen met de andere leden van je diagnosewerkgroep.

Wat doet de diagnosewerkgroep?

• De werkgroep levert bijdragen over MD voor onze nieuwsbrieven. Daarin staat essentiële informatie voor mensen met MD en hun naasten. Je schrijft zelf, selecteert artikelen uit het beschikbare aanbod of bewerkt artikelen van anderen.
• Jaarlijks organiseert de werkgroep een programma op de Spierziektedag, afwisselend op locatie en online. De werkgroep bepaalt de onderwerpen samen met de medisch adviseurs, zoekt sprekers en verleent hand- en spandiensten op de dag zelf.
• Er is overleg over onderzoek/onderzoeksvoorstellen en contact met onderzoekers.
• De werkgroep volgt relevante ontwikkelingen (bijvoorbeeld op wetenschappelijk gebied) in binnen- en buitenland op de voet en bespreekt wat nuttig is om te delen met de leden.
• De werkgroep werkt mee aan de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal en aan informatie voor de website van Spierziekten Nederland.
• De werkgroep denkt en helpt mee met bijeenkomsten die voor leden georganiseerd worden, zoals gespreksgroepen.

Samenwerking en contact

Je kunt je toeleggen op één of juist meer taken, in samenwerking met de andere werkgroepleden. Voor al deze werkzaamheden is er overleg met de vaste contactpersoon bij Spierziekten Nederland en een vaste medisch adviseur. De werkgroep vergadert ongeveer één keer per maand.  Dit is meestal een kort online overleg. Een keer per jaar hebben we een overleg in Baarn met een etentje. Er zijn ook jaarlijks (live) bijeenkomsten voor álle vrijwilligers van Spierziekten Nederland voor overleg, het uitwisselen van ervaringen en workshops.

Meer informatie

Heb je zelf myotone dystrofie/myotonie of iemand in je directe omgeving met deze ziekte, bijvoorbeeld een familielid of kind? En ben je lid van Spierziekten Nederland, of wil je lid worden? Neem dan vooral contact op voor meer informatie of om je aan te melden. Met jouw versterking kan de werkgroep alle genoemde werkzaamheden graag en met plezier blijven doen! Neem voor meer informatie contact op met Marianne White van Spierziekten Nederland, via: marianne.white(at)spierziekten.nl.