‘No one rides alone’: film over MMN… en de Tour de France
MMN begint vaak met traag toenemende spierzwakte in de handen.
MMN (multifocale motorische neuropathie) is een ontstekingsachtige neuropathie. Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen en is heel zeldzaam.
Bij MMN raakt het beschermlaagje rond de zenuwen beschadigd. Daardoor geven zenuwen signalen minder goed door. Dit kan leiden tot spierzwakte.
Klik op Instellingen in het video-scherm om de ondertiteling aan te zetten of download de ondertiteling van de video ‘Wat is MMN’.
Het aantal mensen met MMN in Nederland is ongeveer 100
De leeftijd waarop MMN zich voor kan doen is tussen 20 en 60 jaar
Bij 33 % tot 50 % van de mensen met MMN vindt men een hoog gehalte aan een bepaald soort antilichamen in het bloed
Spierziekten Nederland is een vereniging voor en door mensen met een spierziekte. Jouw mening telt! Op de ALV praten we je bij over de ontwikkelingen van de vereniging. Bovendien heb je...
Lees meer
Deze link gaat naar een externe site. Lees meer over Algemene Ledenvergadering (ALV) – Online.
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé. ”
MMN (multifocale motorische neuropathie) is een zeldzame ontstekingsachtige neuropathie, een ziekte van de zenuwen. Bij MMN raakt het beschermlaagje rond de zenuw beschadigd. Daardoor geven zenuwen signalen minder goed door. Dit kan leiden tot spierzwakte.
Meer feiten over MMNMMN begint meestal met spierzwakte in de handen en armen. Deze spierzwakte wordt langzaam erger. De klachten zijn vaak niet aan beide kanten even sterk. Later ontstaat meestal ook spierzwakte in de benen. Dit is vooral in de onderbenen. Bij sommige mensen beginnen de klachten juist in de benen.
Meer over klachten bij MMNMMN wordt meestal behandeld met immuunglobulinen. Deze behandeling heeft bij ongeveer 85% van de mensen met MMN een redelijk effect. De werking is vaak tijdelijk. Daarom krijgen veel mensen een onderhoudsbehandeling.
Meer over de behandeling bij MMNEr is geen bewijs dat het ene immuunglobulinepreparaat beter werkt dan het andere. De immuunglobulinepreparaten die nu in Nederland beschikbaar zijn, zijn vergelijkbaar in effect. Het kan wel voorkomen dat het ene middel bij iemand iets beter werkt dan het andere. De arts kijkt samen wat het beste past.
Ja. Mensen met MMN kunnen een ruggenprik, epidurale verdoving en algehele narcose krijgen. Er zijn geen bekende beperkingen door MMN. Bespreek je situatie altijd met je arts.
Het stellen van de diagnose MMN is niet altijd eenvoudig. Daarom is het belangrijk dat hierbij een arts met ervaring met MMN betrokken is. Dit gebeurt vaak in een neuromusculair centrum.
Ook bij de start van de behandeling is ervaring met MMN belangrijk. Daarover kan een specialist in een neuromusculair centrum adviseren. Als de behandeling goed verloopt, kan de verdere zorg vaak plaatsvinden in een streekziekenhuis. Dit gebeurt dan in overleg met het neuromusculair centrum.
Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep GBS|CIDP|MMN. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over MMN. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.
Kom in contact