Lambert-Eaton myastheen syndroom

Bij Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS) werken de signalen tussen de zenuwen en spieren niet goed, waardoor de spieren niet goed kunnen reageren.

Persoon betrokken bij myasthenieën (MG en LEMS)

LEMS in het kort

De belangrijkste klachten van LEMS zijn spierzwakte in de bovenbenen en problemen met het deel van het zenuwstelsel dat dingen regelt waar je niet over nadenkt, zoals ademhalen en je hartslag. Ook is er sprake van verminderde peesreflexen. LEMS wordt veroorzaakt doordat iemand antistoffen aanmaakt tegen calciumkanalen in de uiteinden van de zenuwen. Hierdoor kan de zenuw de spier niet meer goed aansturen.

Naar alle feiten over LEMS

Jouw leven met LEMS

Feiten over LEMS Zorg, onderzoek, wetten en regels Hulpmiddelenoverzicht Vind je arts (Zorgwijzer) Praat mee in het Myocafé

LEMS in getallen

100

Naar schatting hebben ongeveer honderd mensen in Nederland LEMS

60

Onder de 60 jaar komt LEMS vaker voor bij vrouwen; boven de 60 jaar oud bij mannen.

95

LEMS begint bij 95% van de patiënten met zwakte in de bovenbenen

50

De helft (50%) van de personen met LEMS heeft een longtumor

Verhalen van anderen

Marloes

Marloes is een ervaringsdeskundige als het op LEMS aankomt. Zij schrijft hierover in haar weblog.

Lees de blogs van Marloes Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster.
R.

‘Je kunt met zo’n ziekte twee dingen doen: je de hele tijd afvragen wat je nu toch is overkomen en daar somber over zijn óf proberen om het leven zo goed mogelijk te maken.’

Lees meer over R.'s ervaringen in de brochure Myasthenieën. Omgaan met de ziekte
Voorblad brochure over omgaan met de ziekte van Spierziekten Nederland
R.

‘Ik ben eigenlijk met medicijnen weer redelijk fit. Ik kan weer een uur of anderhalf uur wandelen.’

Lees meer over R.'s ervaringen in de brochure Myasthenieën. Omgaan met de ziekte
Voorblad brochure over omgaan met de ziekte van Spierziekten Nederland
1 van 3 1 van

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”

Naar het algemene Myocafé Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster. Naar het myasthenieën-kanaal Deze link gaat naar een externe site.

Veelgestelde vragen

Wat is LEMS?

LEMS (Lambert-Eaton myastheen syndroom) is een vorm van myasthenie. Bij LEMS is de overgang tussen zenuw en spier aangedaan. De belangrijkste verschijnselen zijn spierzwakte in de bovenbenen, stoornissen in het autonome zenuwstelsel en verminderde peesreflexen.

Welke spieren zijn zwak bij het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS)?

LEMS begint bij 95% van de patiënten met zwakte van de bovenbenen en kan zich dan uitbreiden naar de armen of gelaat. Het dubbelzien en hangen van de oogleden is meestal minder uitgesproken dan bij de klassieke vorm van myasthenia gravis.

Hoe kunnen de verschillende vormen van myasthenie onderscheiden worden?

Het spieronderzoek (via EMG, elektromyogram) kan helpen om een onderscheid te maken tussen myasthenia gravis (MG) en LEMS.
Ook heeft iedere vorm een specifiek antilichaam in het bloed. Bij de klassieke vorm van MG zijn dat de antilichamen tegen acetylcholinereceptoren, bij anti-MuSK MG tegen het MuSK-eiwit en bij LEMS tegen calciumkanalen. Op verzoek van de behandelend arts kan het bloed van de patiënt op de aanwezigheid van deze antistoffen worden getest.

Kunnen mensen met myasthenie veilig een röntgencontrastvloeistof laten injecteren?

Er zijn meldingen dat geïnjecteerde röntgencontrastvloeistoffen myasthenie kunnen verergeren. Hoe dit komt, is niet duidelijk. Vraag je arts zo nodig te overleggen met een in spierziekten gespecialiseerd arts (zie adressen centra voor diagnostiek en behandeling in de Zorgwijzer).

Hebben alle patiënten met myasthenie dezelfde symptomen?

Nee. Er zijn op dit moment drie myasthene ziekten bekend. Het gemeenschappelijke kenmerk is een wisselende spierzwakte, die komt dus bij al deze ziekten voor.

1. De meest voorkomende myasthenie is de klassieke vorm van myasthenia gravis. Deze gaat vrijwel altijd gepaard met antilichamen tegen acetylcholinereceptoren. Lees hier meer over op de pagina over MG.

2. In 2001 is ontdekt dat er ook MG-patiënten zijn met antilichamen tegen het MuSK-eiwit.

3. Een derde vorm is het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS). Patiënten met LEMS hebben antilichamen tegen calciumkanalen. De zwakte bij hen zit vooral in de bovenbenen maar ook andere spieren kunnen meedoen. Het dubbelzien en hangen van de oogleden is meestal minder uitgesproken dan bij de klassieke vorm van MG.

Bibliotheek

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep myasthenieën. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder LEMS en MG. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.

Kom in contact