Spierziektedag 2025

Je diagnoseprogramma begint om 10.00 uur en duurt tot 11.30 uur. Na het diagnoseprogramma nodigen we jullie van harte uit om een kijkje te nemen in de Multihallen. Gehandicaptensport Nederland en de NOC*NSF nemen enthousiaste ambassadeurs mee van allerlei sport- en beweegactiviteiten. Kom kijken én proberen! Denk aan curling, rugby, boccia, hockey en schietsport. Twijfel je of al die activiteiten wel iets voor jou zijn? Er is een sport- en beweegpoli met revalidatieartsen, ergotherapeuten en fysiotherapeuten die met je mee denken. Vanaf 13.00 uur staat er een lunchpakket voor je klaar in de Athenezaal in het hoofdgebouw. In dezelfde hal kan je (optioneel) een gekleurde armband halen om het makkelijker te maken lotgenoten te ontmoeten met eenzelfde diagnose. Er is een markt met stands en je kan aanschuiven in het live Myocafé om de andere leden te ontmoeten. Om 14.15 uur zwaaien we je weer uit.

Programma AMC

Het AMC-programma staat in het teken van sporten en bewegen met AMC. Met volop ruimte voor persoonlijke verhalen, praktische tips én de nieuwste inzichten, gedeeld door medisch adviseurs en ervaringsdeskundigen.

Programma CIAP/MGUS-pnp

Benieuwd naar de laatste ontwikkelingen bij CIAP en MGUS-pnp? En naar wat leefstijl kan betekenen voor je mobiliteit, fitheid en zelfredzaamheid? Professionals van het CIAP Expertisecentrum praten je bij en beantwoorden vragen die je hebt over jouw diagnose.

Programma congenitale spierziekten

Lizan Stinissen van het Radboudumc praat ons bij over onderzoek naar ervaringen van patiënten met het leven met een congenitale myopathie. Dr. Bart Bartels van UMC Utrecht informeert ons vervolgens over nieuw onderzoek naar spierkrachttraining bij kinderen en jongvolwassenen.

Programma GBS

Test je kennis van GBS en laat je door het digitale oerwoud van fabels en feiten loodsen door prof. dr. Pieter van Doorn! Prof. dr. Bart Jacobs vertelt over positieve resultaten van een nieuwe behandeling voor GBS. Waarom zijn hulpmiddelen (n)iets voor jou? Dat kan dr. Remco Timmermans je vertellen.

Programma HSP

HSP-deskundigen van het Radboudumc geven een update over de laatste ontwikkelingen. Daarnaast gaan zij in gesprek met de deelnemers over diverse onderwerpen. Bijvoorbeeld over de rol van de ergotherapeut, omgaan met chronische klachten door HSP en ervaringen met medicatiegebruik.

Programma postpoliosyndroom

Op verschillende manieren kijken we naar het hoofdthema: ‘Pijn en vermoeidheid bij mensen met het postpoliosyndroom’. Bijvoorbeeld vanuit de medische kant, fysiotherapie, ergotherapie en hulpmiddelen.

Programma ziekte van Pompe

Dr. Nadine van Beek en dr. Hannerieke van den Hout van het Erasmus MC praten je bij over de overstap naar de tweede generatie enzymtherapieën. Prof. dr. Pim Pijnappel geeft een update over de lentivirale gentherapie en het onderzoek naar de ‘muscle-on-a-chip’. Dr. Linda van den Berg vertelt hoe een persoonlijk lifestyle en trainingsprogramma kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven.

Vanaf 11.15 uur verwelkomen we je in de Athenezaal in het hoofdgebouw. In dezelfde hal kun je (optioneel) een gekleurde armband halen om het makkelijker te maken andere leden te ontmoeten met eenzelfde diagnose. Er is een markt met stands en je kunt aanschuiven in het live Myocafé andren ontmoeten. Ook staat er een lunchpakket voor je klaar zodat je weer aangesterkt het diagnoseprogramma in kunt gaan om 12.30 uur.

Na het diagnoseprogramma nodigen we jullie van harte uit om een kijkje te nemen in de Multihallen. Gehandicaptensport Nederland en de NOC*NSF nemen enthousiaste ambassadeurs mee van allerlei sport- en beweegactiviteiten. Kom kijken én proberen! Denk aan curling, rugby, boccia, hockey en schietsport. Twijfel je of al die activiteiten wel iets voor jou zijn? Er is een sport- en beweegpoli met revalidatieartsen, ergotherapeuten en fysiotherapeuten die met je mee denken.

Om 15.15 uur zwaaien we je weer uit.

Programma CMT/HNPP (HMSN)

Ontdek in het diagnoseprogramma alles over het belang van patiëntregistratie. En kom meer te weten over de resultaten van voetoperaties. Maar ook: waarom is bewegen ook voor CMT’ers  en HNPP’ers zo belangrijk? Natuurlijk is er ook gelegenheid na te praten en persoonlijke ervaringen uit te wisselen.

Programma CIDP

Test je kennis over CIDP en laat je door het digitale oerwoud van fabels en feiten loodsen door prof. dr. Pieter van Doorn! Betere behandelingen voor CIDP? Dr. Eftimov en dr. Goedee hebben het laatste nieuws. Waarom zijn hulpmiddelen (n)iets voor jou? Dat kunnen dr. Willeke Kruithof en Rinske Maathuis je vertellen. Ga in gesprek met de CIDP-deskundigen en stel al je vragen!

Programma DVN

Medici van het expertisecentrum Maastricht UMC+ praten je bij over de stand van zaken rond een aantal sensorische klachten bij DVN. Laat je informeren over het thema jeuk. Een veel voorkomende, maar ook vaak onbegrepen klacht. Kom op de hoogte van de stand van zaken op het gebied van neurostimulatie bij DVN. En krijg uitleg over magnetische hersenstimulatie, een nieuwe studie naar pijnbehandeling die in Maastricht start.

Programma LGMD/Duchenne/ Becker/ overige distale myopathieën

Ontdek je meer over spierziekten en voeding. Dr. Erik Niks deelt de meest recente medische updates. En een diëtist je alles vertelt je alles over de impact van voeding en voedingssupplementen op je gezondheid.

Programma mitochondriële en overige metabole spierziekten

Er is alle aandacht voor ‘Patiëntenparticipatie in onderzoek’. Wetenschappelijk onderzoek helpt mee aan betere zorg, behandelingen en kennis over ziekten. Maar hoe kunnen we de ervaringen van patiënten meenemen in wetenschappelijk onderzoek? Prof. dr. Nicol Voermans, Phd-student/onderzoeker Lizan Stinissen en Vera Verhage, initiatiefnemer van de Spierenraad bij revalidatiecentrum Klimmendaal, nemen jullie mee in dit thema.  Ook krijg je een update over lopend wetenschappelijk onderzoek van dr. Mirian Janssen en drs. Maaike de Vries.

Programma myasthenieën

Het team van het LUMC en het MUMC brengt ons weer op de hoogte van de laatste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen. We worden onder andere bijgepraat over de eerste resultaten van het onderzoek naar de combinatie van Mestinon en 3,4-DAP. En we krijgen een update over de onderzoeken naar nieuwe medicijnen. Daarnaast is er op deze dag volop gelegenheid om je persoonlijke ervaringen te delen met anderen.

Programma myositis

Onze medisch adviseurs delen hun kennis over de laatste ontwikkelingen en nieuwe inzichten in diagnose en behandeling. Bijvoorbeeld over CAR-T: een revolutionaire behandeling voor myositis? Daarnaast is er aandacht voor het thema bewegen: rust roest, maar hoe kunnen we het best in beweging komen? Er is ook ruimte om je vragen te stellen. Kortom: een uitstekende kans om de nieuwste ontwikkelingen te ontdekken en onze nieuwe medisch adviseurs persoonlijk te ontmoeten!

Programma neuralgische amyotrofie

In het diagnoseprogramma NA bespreken we de uitdagingen en mogelijkheden rond neuralgische amyotrofie. Tijdens deze bijeenkomst zullen we praktische tips met je delen. Zoals: hoe vind je een goede fysiotherapeut? Maar ook: wat is een schoudernetwerk, en welke oefeningen kun je thuis doen? NA in het been wat is dit nu precies? Ook krijg je ruimte om je vragen te stellen.

Vanaf 12.15 uur verwelkomen we je en staat er een lunchpakket voor je klaar in de Athenezaal in het hoofdgebouw. In dezelfde hal kan je (optioneel) een gekleurde armband halen om het makkelijker te maken lotgenoten te ontmoeten met eenzelfde diagnose. Er is een informatiemarkt met stands en je kan aanschuiven in het live Myocafé om de andere leden te ontmoeten.

Aansluitend nodigen we jullie van harte uit om een kijkje te nemen in de Multihallen. Gehandicaptensport Nederland en de NOC*NSF nemen enthousiaste ambassadeurs mee van allerlei sport- en beweegactiviteiten. Kom kijken én proberen! Denk aan curling, rugby, boccia, hockey en schietsport. Twijfel je of al die activiteiten wel iets voor jou zijn? Er is een sport-en beweegpoli met revalidatieartsen, ergotherapeuten en fysiotherapeuten die met je mee denken.

Vanaf 15.00 start het diagnoseprogramma.

Programma FA

Het team van het Radboudumc praat je bij over de lopende onderzoeken naar FA. Zo vertellen prof. dr. Bart van de Warrenburg (neuroloog) en dr. Hanneke van Duijnhoven (revalidatiearts) onder andere over Skyclarys (omaveloxolone). Daarnaast besteden zij ook aandacht aan mogelijke medische ingrepen die de kwaliteit van leven met FA kunnen bevorderen. Wat is goed om te weten over zo’n ingreep? En welke begeleiding is mogelijk?

Programma FSHD

In het diagnoseprogramma FSHD nemen wij je mee in de actuele ontwikkelingen. Er wordt hard gewerkt om het leven van mensen met FSHD te verbeteren. Voor nu en in de toekomst. Op de Spierziektedag praten topspecialisten je bij. Zo krijg je een update over wetenschappelijk onderzoek vanuit Radboud UMC en LUMC. Ook is er een terugblik op de FSHD IRC en FSHD Connect Europe meeting van juni in Amsterdam en een update over het Mercuryproject.

Programma IBM

Mensen met IBM wachten met smart op medicatie. Er lopen enkele trials, maar resultaten zijn nog niet beschikbaar. Dr. Umesh Badrising zal ons bijpraten over de laatste ontwikkelingen op IBM-gebied. IBM is een complexe ziekte. Tegenwoordig kunnen we diep in de spier zien hoe cellen samenwerken. Dr. Sandra de Haan zal ingaan op ‘Een ruimtelijke ontdekkingsreis in de spier’. Bewegen is belangrijk bij IBM voor een optimale kwaliteit van leven. Maar hoe doe je dat? Daarin heeft revalidatiearts dr. Johan Lim zich gespecialiseerd en hij zal je hierover meer vertellen.

Programma LEMS

Het team van het LUMC brengt ons weer op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rond LEMS. En er is onder andere een workshop over de vraag hoe het effect van medicijnen goed inzichtelijk is te maken. Jouw medewerking is daarbij zeer welkom! Daarnaast is er op deze dag volop gelegenheid om je persoonlijke ervaringen te delen met anderen.

Programma MD

Benieuwd naar de voortgang van de lopende trials in het Radboudumc en Maastricht UMC+? Dr. Joost Kools, arts-onderzoeker aan het Radboudumc, praat ons bij over de nieuwste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen. Ook is er aandacht voor sport en bewegen met myotone dystrofie. En je krijgt uitleg over de Digitale Buddy: een app van het Myotone Dystrofie Expertisecentrum die de communicatie en zorg voor mensen met Myotone Dystrofie type 1 efficiënter maakt.

Programma MMN

Test je kennis over MMN en laat je door het digitale oerwoud van fabels en feiten loodsen door dr. Stephan Goedee! Een betere behandeling voor MMN? Dr. Goedee heeft het laatste nieuws. Waarom zijn hulpmiddelen (n)iets voor jou? Dat kunnen dr. Willeke Kruithof en Rinske Maathuis je vertellen. Ga in gesprek met de MMN-deskundigen en stel al je vragen!

Programma SMA

Tijdens het diagnoseprogramma SMA hoor je meer over (nieuwe) medicijnen voor SMA. Maar ook over omgaan met je energie en gezondheid, ondersteuning op werk en school, en een lopend trainingsonderzoek. Kom langs om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen. Natuurlijk is er ook gelegenheid na te praten en ervaringen uit te wisselen.