Feiten over CIDP

Oorzaak

CIDP ontstaat door een fout in het eigen afweersysteem. Het afweersysteem valt per ongeluk het beschermlaagje van de zenuwen aan. Dat laagje heet ‘myeline’. Soms raakt ook het binnenste deel van de zenuw, het ‘axon’, beschadigd. We weten nog niet precies waarom het afweersysteem zo reageert. Waarschijnlijk speelt een gewone infectie daarbij een rol.
CIDP is waarschijnlijk een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het lichaam zich vergist en eigen cellen aanvalt. De ziekte is niet erfelijk en ook niet besmettelijk.

De diagnose stellen

CIDP kan zich op verschillende manieren laten zien. Daarom is het niet altijd makkelijk om de diagnose te stellen. De huisarts verwijst meestal door naar een neuroloog. De neuroloog kan verder onderzoek doen.

Neurologisch onderzoek

Tijdens het neurologisch onderzoek test de arts de peesreflexen. Dat zijn de kleine schokjes die ontstaan als de arts met een hamertje op een spier tikt. Bij mensen met CIDP zijn deze reflexen vaak minder goed of afwezig.

EMG-onderzoek

Met een EMG-onderzoek meet de arts hoe snel de zenuwen signalen doorgeven en hoe de spieren daarop reageren. Bij CIDP werken de zenuwen vaak trager.

Ruggenprik

Soms wordt het hersenvocht onderzocht met een ruggenprik. Bij CIDP is het eiwitgehalte in dit vocht vaak verhoogd.

Bloedonderzoek en ander onderzoek

Bloedonderzoek helpt om andere oorzaken uit te sluiten, zoals diabetes of een probleem met de schildklier. Soms worden ook andere onderzoeken gedaan, zoals een MRI of echografie.

Klachten en verloop

CIDP begint meestal langzaam. In enkele maanden ontstaat spierzwakte in beide armen en/of benen. CIDP kan zich op verschillende manieren uiten. Sommige mensen hebben vooral spierzwakte. Anderen hebben meer gevoelsklachten, of een combinatie van beide.

De zwakte wordt langzaam erger en is aan beide kanten van het lichaam te merken. In een ernstige fase kunnen mensen soms nog maar moeilijk zelfstandig lopen. Soms raken ook de spieren in het gezicht verzwakt. De ademhalingsspieren blijven meestal goed werken. Alleen in uitzonderlijke gevallen is ademhalingsondersteuning nodig.

Gevoel en vermoeidheid

Veel mensen hebben ook gevoelsklachten, zoals pijn, tintelingen of een slapend gevoel in armen of benen. Vermoeidheid komt vaak voor en kan lang blijven.

Verloop

Het verloop van CIDP verschilt per persoon. Zonder behandeling nemen de klachten bij sommige mensen steeds toe. Bij anderen verbeteren de klachten eerst en komen daarna terug.
De klachten lijken op die van het Guillain-Barré-syndroom (GBS). Bij GBS gaat de ziekte veel sneller en kan er tijdelijke volledige verlamming optreden. Bij CIDP zijn de verlammingen meestal minder ernstig, maar duren ze langer. Bij beide ziekten kunnen restklachten blijven bestaan.

Invloed op dagelijks leven

Door spierzwakte en vermoeidheid kunnen dagelijkse activiteiten moeilijker worden. Bijvoorbeeld lopen, traplopen of kleine handelingen met de handen. Sommige mensen hebben hulpmiddelen nodig, zoals een wandelstok, krukken of een rolstoel.

Behandeling

CIDP is meestal goed te behandelen, ook bij kinderen. Er zijn drie behandelvormen die goed kunnen werken. De behandeling richt zich op het remmen van de ontsteking, zodat de zenuwen langzaam kunnen herstellen. Niet iedereen reageert hetzelfde op een behandeling. Spierzwakte verbetert vaak beter dan gevoelsklachten. Soms is langdurige behandeling nodig om de klachten onder controle te houden.

Om de spieren sterk te houden, helpt fysiotherapie. Daarmee kun je het beste vroeg beginnen, om stijfheid en spierverlies te voorkomen.

De drie belangrijkste behandelvormen zijn:

1. Corticosteroïden (prednison) – Deze medicijnen remmen de ontsteking. Ongeveer 8 van de 10 mensen met CIDP heeft er baat bij. Ze worden als tabletten gegeven, dagelijks of in korte kuren. De medicijnen werken goed, maar kunnen bijwerkingen geven. Als de klachten terugkomen, kan een nieuwe kuur nodig zijn.
2. Immuunglobuline (IVIg of scIgG) – Dit zijn afweerstoffen die via een infuus worden toegediend. De behandeling helpt bij de meeste mensen en heeft minder bijwerkingen dan prednison. De infusen moeten wel regelmatig worden herhaald, bijvoorbeeld eens in de drie weken. Sommige mensen kunnen het medicijn later zelf toedienen via een onderhuids infuus. Immuunglobuline onderdrukt de klachten, maar geneest CIDP niet helemaal.
3. Plasmaferese – Bij deze behandeling wordt het bloed door een machine geleid. Daarbij worden schadelijke afweerstoffen uit het bloed verwijderd. De behandeling werkt tijdelijk (ongeveer twee tot drie weken) en is vrij ingrijpend. Daarom wordt ze minder vaak toegepast.

Voor mensen bij wie deze behandelingen niet of niet goed werken, is er in Europa een extra behandelmogelijkheid bijgekomen. Zie: Nieuwe behandeling goedgekeurd voor CIDP – Spierziekten.

Samen beslissen over behandeling

Samen met je neuroloog bespreek je welke behandeling het beste bij je past. Soms moet eerst worden uitgeprobeerd welke behandeling het beste werkt. De behandeling kan later ook weer worden aangepast.