Emery-Dreifuss spierdystrofie

Emery-Dreifuss komt vooral bij jongens voor. Deze spierziekte begint meestal op kinderleeftijd met klachten in de bovenarm- en onderbeenspieren.

Emery-Dreifuss in het kort

Emery-Dreifuss spierdystrofie is een erfelijke spierziekte die naast de spieren ook het hart kan aantasten. Klachten kunnen bestaan uit spierzwakte, stijve gewrichten en hartproblemen. De ernst en het verloop van de ziekte verschillen van persoon tot persoon.

Naar alle feiten over Emery-Dreifuss

Jouw leven met Emery-Dreifuss

Naar alle feiten over Emery-Dreifuss Zorg, onderzoek, wetten en regels Hulpmiddelenoverzicht Vind je arts (Zorgwijzer) Praat mee in het Myocafé

Emery-Dreifuss in getallen

15

Minder dan 15 mensen per jaar krijgen in Nederland de diagnose Emery-Dreifuss

Verhalen van anderen

Marianne (moeder van een kind met een spierziekte)

"Ik was verbaasd toen een psychologe mij vroeg hoe het met mij ging."

Lees het hele artikel van Marianne uit Contact
Kind hand en volwassen hand
Douwe

"Contacten met anderen zijn zeer waardevol. Hierdoor merk je dat je er niet alleen voor staat. En je leert ook van elkaar."

Ontmoet elkaar op Myocafé Deze link gaat naar een externe site.
1 van 2 1 van
Lees meer ervaringen in de bibliotheek

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou echt begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”

Naar het spierziektekanaal Deze link gaat naar een externe site. Naar het kanaal voor leden met Emery-Dreifuss Deze link gaat naar een externe site.

Veelgestelde vragen

Wat is Emery-Dreifuss spierdystrofie?

Emery-Dreifuss spierdystrofie is een erfelijke spierziekte waarbij vooral de spieren en het hart worden aangetast.

Meer feiten over Emery-Dreifuss

Wat zijn de eerste klachten van Emery-Dreifuss?

De eerste klachten ontstaan meestal op de kinderleeftijd. Vaak begint de ziekte met spierzwakte in de bovenarmen en onderbenen.

Meer over klachten bij Emery-Dreifuss

Is Emery-Dreifuss erfelijk?

Ja. Meestal erft de ziekte over via het X-chromosoom, maar er zijn ook andere vormen van erfelijkheid mogelijk.

Meer over Emery-Dreifuss en erfelijkheid

Is Emery-Dreifuss te genezen?

Nee, de ziekte is nog niet te genezen. Wel zijn er behandelingen en hulpmiddelen die kunnen helpen om klachten te verminderen en zo goed mogelijk te blijven functioneren.

Meer over Emery-Dreifuss en behandeling

Heeft Emery-Dreifuss spierdystrofie invloed op het hart?

Ja. Bij Emery-Dreifuss kunnen problemen met het hartritme ontstaan. Daarom zijn regelmatige controles van het hart belangrijk.

Bibliotheek

Naar bibliotheek

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep Erfelijke spierdystrofieën. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder Emery-Dreifuss. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen via Myocafé.

Kom in contact