Klachten en verloop
KSS begint meestal voor het twintigste levensjaar. De meest voorkomende klachten zijn hangende oogleden en oogspieren die steeds minder goed bewegen.
De ziekte kan verschillende delen van het lichaam aantasten, vooral spieren en organen die veel energie nodig hebben. Welke klachten iemand heeft, verschilt per persoon.
Naast de oogklachten kan spierzwakte voorkomen. Ook kunnen er problemen ontstaan met slikken, praten, de coördinatie, horen en zien. Soms zijn er hartproblemen, zoals hartritmestoornissen. Ook een groeiachterstand of verstandelijke beperking kan voorkomen.
De spierzwakte kan onder andere voorkomen in het gezicht, de nek, schouders en rond de heupen. De klachten nemen in de loop van de jaren meestal toe.
