Frank van der Mast zoekt zijn eigen weg met MG
Plotselinge en onregelmatige periodes van spierzwakte kenmerken myasthenia gravis (MG).
Myasthenia gravis (MG) is de meest voorkomende vorm van myasthenie. Myasthenie is een ziekte waarbij je spieren soms minder goed werken. Dit komt doordat de signalen van je zenuwen niet goed doorkomen. De klachten bij MG zijn vaak erger na inspanning of aan het eind van de dag en kunnen per dag, week of maand verschillen.
40 tot 80% van de mensen met MG ervaart (zware) vermoeidheid.
Bij meer dan 80% van de mensen met MG zijn de spieren van de ogen, de tong of de keel verzwakt
10 tot 15% van de mensen met MG heeft een tumor in de zwezerik (thymoom)
Dit jaar vieren we de conferentie voor de leden met MG en LEMS, op uitnodiging van professor Verschuuren en dr. Tannemaat, weer in het LUMC. Dat gaat gebeuren op 19 september. Specialisten...
Lees meer
Deze link gaat naar een externe site. Lees meer over Conferentie myasthenieën & LEMS.
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou echt begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”
MG is de bekendste vorm van myasthenie, een aandoening waarbij de communicatie tussen zenuw en spier verstoord is, met wisselende spierzwakte als gevolg.
Bij de meeste mensen met MG vallen antistoffen de acetylcholinereceptoren (AChR) op spiercellen aan. Deze worden daardoor sneller afgebroken dan hersteld. Dit noemt men ook wel AChR-MG. Andere typen zijn MuSK- of LRP4-MG. Bij seronegatieve MG worden geen antistoffen gevonden.
Oorzaken MGBij meer dan 80 % van de patiënten zijn de oog-, tong- of keelspieren verzwakt, wat leidt tot klachten zoals dubbelzien, hangende oogleden of slikproblemen. 40-80 % ervaart ernstige vermoeidheid.
Meer over klachten MGMG is grillig: klachten verergeren vaak bij inspanning, aan het einde van de dag, of in stress- of slaaptekortsituaties. De ziekte is niet progressief en kan spontaan of na behandeling verbeteren; de heftigste fase is meestal in de eerste 3 tot 5 jaar.
Feiten over verloop MGDe diagnose wordt meestal gesteld door een neuroloog. Belangrijkste onderzoeken zijn bloedtests (op AChR-antistoffen), EMG en verder antilichaamonderzoek. Dit traject kan lang duren.
Informatie over diagnosestellingBij minder dan 10% van de patiënten werken standaardbehandelingen onvoldoende—met name bij diegenen met een thymoom. Voor hen zijn in de afgelopen jaren nieuwe (experimentele) behandelopties beschikbaar gekomen.
Sommige medicijnen kunnen de spierzwakte verergeren. Een alertkaart voor zorgverleners vermeldt welke middelen je moet vermijden. Overleg altijd met je apotheek of neuroloog voordat je nieuwe medicatie start.
Download de alertkaart Feiten over MGMG is geen progressieve spierziekte; er kan sprake zijn van remissie.
Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep myasthenieën. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder MG en LEMS. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.
Kom in contact