Ziekte van Ullrich

Kenmerken van de ziekte van Ullrich (Ullrich spierdystrofie) zijn spierzwakte en stijve gewrichten.

Ziekte van Ullrich in het kort

De ziekte van Ullrich (Ullrich congenitale spierdystrofie) is een erfelijke spierziekte. De ziekte is een vorm van collageen VI-myopathie en is vanaf de geboorte aanwezig. De spieren zijn zwak en problemen met de gewrichten komen vaak voor. Sommige gewrichten worden stijf, terwijl andere juist erg soepel zijn. De spierzwakte neemt in de loop van de tijd toe. Ook kunnen problemen met de ademhaling ontstaan.

Naar alle feiten over de ziekte van Ullrich

Jouw leven met de ziekte van Ullrich

Feiten over de ziekte van Ullrich Zorg, onderzoek, wetten en regels Hulpmiddelenoverzicht Vind je arts (Zorgwijzer) Praat mee in het Myocafé

De ziekte van Ullrich in getallen

25

Als beide ouders drager zijn, heeft een kind 25% kans om de ziekte van Ullrich te krijgen.

50

Als een ouder de ziekte van Ullrich heeft, heeft een kind 50% kans om de fout in het gen te erven

Verhalen van anderen

Marianne (moeder van een kind met een spierziekte)

"Ik was verbaasd toen een psychologe mij vroeg hoe het met mij ging."

Lees het verhaal van Marianne
Douwe

"Contacten met anderen zijn zeer waardevol. Hierdoor merk je dat je er niet alleen voor staat."

Ontmoet elkaar op Myocafé Deze link gaat naar een externe site.
handen op elkaar
1 van 2 1 van
Lees meer ervaringen in de bibliotheek

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou echt begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”

Naar het spierziektekanaal Deze link gaat naar een externe site. Naar het kanaal voor leden met de ziekte van Ullrich Deze link gaat naar een externe site.

Veelgestelde vragen

Wat zijn de klachten bij de ziekte van Ullrich?

Spierzwakte en problemen met de gewrichten zijn belangrijke kenmerken. Sommige gewrichten worden stijf, terwijl andere juist erg soepel zijn. Ook kunnen ademhalingsproblemen ontstaan.

Meer over klachten en verloop bij de ziekte van Ullrich

Hoe wordt de ziekte van Ullrich vastgesteld?

Met verschillende onderzoeken kan worden onderzocht of iemand de ziekte van Ullrich heeft. Met DNA-onderzoek kan gericht worden gezocht naar fouten in de genen die de ziekte kunnen veroorzaken.

Meer over de ziekte van Ullrich vaststellen

Is de ziekte van Ullrich te genezen?

Nee, de ziekte van Ullrich is op dit moment niet te genezen. Behandeling kan wel helpen om klachten en gevolgen van de ziekte te verminderen.

Meer over de behandeling van de ziekte van Ullrich

Is de ziekte van Ullrich erfelijk?

Ja. De ziekte van Ullrich kan op verschillende manieren overerven.

Meer over de ziekte van Ullrich en erfelijkheid

Is de ziekte van Ullrich een collageen VI-myopathie?

Ja. De ziekte van Ullrich is een vorm van collageen VI-myopathie.

Meer over collageen VI-myopathie

Wat betekent ‘congenitaal’ bij Ullrich congenitale spierdystrofie?

Congenitaal betekent aangeboren. De ziekte van Ullrich is vanaf de geboorte aanwezig.

Meer over congenitale spierdystrofieën

Bibliotheek

Naar bibliotheek

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder de ziekte van Ullrich. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen via Myocafé.

Kom in contact