Walker-Warburg syndroom

Het Walker-Walburg syndroom is een zeer zeldzame vorm van congenitale spierdystrofie die spieren, hersenen en ogen aantast.

Walker-Warburg syndroom in het kort

Het Walker-Warburg syndroom (WWS) is een zeer zeldzame erfelijke spierziekte en de meest ernstige vorm van congenitale spierdystrofie. De ziekte is al vóór de geboorte aanwezig en tast de spieren, de hersenen en de ogen ernstig aan. De ontwikkeling is meestal zeer beperkt en de levensverwachting is sterk verkort.

Naar alle feiten over Walker-Warburg syndroom

Jouw leven met Walker-Warburg syndroom

Feiten over Walker-Warburg syndroom Zorg, onderzoek, wetten en regels Hulpmiddelenoverzicht Vind je arts (Zorgwijzer) Praat mee in het Myocafé

Walker-Warburg syndroom in getallen

25

Als beide ouders drager zijn, heeft een kind 25% kans om het Walker-Warburg syndroom te krijgen

60000

In Nederland wordt ongeveer één op de 60.000 kinderen geboren met het Walker-Warburg syndroom

Verhalen van anderen

Marianne (moeder van een kind met een spierziekte)

"Ik was verbaasd toen een psychologe mij vroeg hoe het met mij ging."

Lees het verhaal van Marianne
Douwe

"Contacten met anderen zijn zeer waardevol. Hierdoor merk je dat je er niet alleen voor staat."

Ontmoet elkaar op Myocafé Deze link gaat naar een externe site.
handen op elkaar
1 van 2 1 van
Lees meer ervaringen in de bibliotheek

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou echt begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”

Naar het spierziektekanaal Deze link gaat naar een externe site. Naar het kanaal voor leden met Walker-Warburg syndroom Deze link gaat naar een externe site.

Veelgestelde vragen

Wat is het Walker-Warburg syndroom?

Het Walker-Warburgsyndroom (WWS) is een zeer zeldzame erfelijke spierziekte. Bij deze ziekte zijn niet alleen de spieren, maar ook de hersenen en de ogen ernstig aangedaan.

Meer feiten over het Walker-Warburg syndroom

Is het Walker-Warburg syndroom erfelijk?

Ja. Het Walker-Warburgsyndroom erft autosomaal recessief over. Dat betekent dat een kind de fout in het gen van beide ouders moet erven om de ziekte te krijgen.

Meer over erfelijkheid en het Walker-Warburg syndroom

Wanneer ontstaan de eerste klachten?

De ziekte is al vóór de geboorte aanwezig. De eerste verschijnselen zijn vaak al tijdens de zwangerschap zichtbaar of direct na de geboorte.

Meer over klachten en verloop bij Walker-Warburg syndroom

Is er een behandeling voor het Walker-Warburg syndroom?

Er is geen behandeling die het Walker-Warburgsyndroom kan genezen. De behandeling is gericht op het verminderen van klachten, het voorkomen van complicaties en het ondersteunen van het kind.

Meer over behandeling en Walker-Warburg syndroom

Bibliotheek

Naar bibliotheek

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder het Walker-Walburg syndroom. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen via Myocafé.

Kom in contact