Kinderen met een spierziekte

Opvoeden, een vak apart

Een kind met een spierziekte ontwikkelt zich in bepaalde opzichten anders dan leeftijdgenootjes. Wat dat verschil met andere kinderen precies inhoudt, hangt af van het type spierziekte en van de leeftijd waarop de spierziekte zich openbaart.
Een kind met een spierziekte leert al jong te incasseren, vooral als hij spierkracht verliest, activiteiten moet opgeven en aangewezen raakt op hulpmiddelen. Het bevorderen van een positief zelfbeeld is daarom juist bij een kind met een spierziekte een belangrijk houvast in de opvoeding.
Lees verder op de website voor ouders van kinderen met een spierziekte.

Broers en zussen: wacht even!

Broers en zussen van twaalf tot zeventien jaar vertellen openhartig over hun gevoelens. Zij hebben een zus of broer met een spierziekte of hebben zelf zo'n ziekte. Wat voor invloed heeft die spierziekte op de relatie tussen broers en zussen, ouders en kinderen? Het boekje is gemaakt naar aanleiding van een onderzoek van Hester Verberkt naar broers en zussen en Duchenne spierdystrofie.

Het boekje dateert uit 2000 maar is nog steeds actueel. Te koop in de webwinkel.

De wereld van De Zorg

Door de spierziekte van je kind kom je in een wereld van gezondheidszorg en hulpverlening terecht die je waarschijnlijk nog niet kent.
Artsen, verpleegkundigen en therapeuten houden zich ineens met jou en je kind bezig en geven je allerlei informatie en adviezen waarmee je niet altijd zomaar uit de voeten kunt. Je wilt verantwoorde keuzes maken voor je kind, maar wat is wijsheid? Voor hulp en begeleiding bestaan allerlei mogelijkheden, maar wat heb je eraan? Wanneer schakel je hulp in? En hoe krijg je alles rond met al die extra kosten?
Lees verder op de website voor ouders van kinderen met een spierziekte.

Moving on: over loslaten

Twijfels, zorgen, angsten over de toekomst van je kind. Wanneer kun je loslaten, moet je loslaten? Wat kunnen ouders nastreven? Wat kun je eisen van je koppige tiener en welke ruimte geef je? Moet je beschermen of juist stimuleren? Als je kind fysiek steeds afhankelijker wordt, kun je dan nog wel loslaten?
In deze prachtige documentaire komen drie jongeren en hun ouders aan het woord. Zij kunnen inspireren, anderen op ideeën brengen. De dvd is te koop via de webwinkel.

Gepubliceerd op 24 februari 2012, laatst gewijzigd op 30 september 2016

Bewaar als PDF Printen