Kinderen met een spierziekte

Opvoeden, een vak apart

Een kind met een spierziekte ontwikkelt zich in bepaalde opzichten anders dan leeftijdgenootjes. Wat dat verschil met andere kinderen precies inhoudt, hangt af van het type spierziekte en van de leeftijd waarop de spierziekte zich openbaart.
Een kind met een spierziekte leert al jong te incasseren, vooral als hij spierkracht verliest, activiteiten moet opgeven en aangewezen raakt op hulpmiddelen. Juist bij een kind met een spierziekte is het bevorderen van een positief zelfbeeld daarom belangrijk in de opvoeding. Meer over het opvoeden van kinderen met een spierziekte.

Gezin en omgeving

Het opvoeden van een kind met een spierziekte vraagt extra aandacht en energie. Dat kan een aanslag zijn op de relatie met je partner en met je andere kind of kinderen. Door de spierziekte van je kind kunnen ook je contacten met familie, vrienden en kennissen veranderen. Het valt niet altijd mee om hen uit te leggen wat je doormaakt. Toch is de steun van anderen belangrijk om het vol te houden. Meer over de rol van het gezin en de omgeving.

School en werk

De keuze van een school kan grote gevolgen hebben voor de ontwikkeling en toekomstmogelijkheden van je kind. Een geschikte school vinden is niet altijd eenvoudig. Een realistisch beeld van de mogelijkheden kan helpen bij de keuze voor regulier of speciaal onderwijs. Wat betreft studie en werk kan er vaak veel meer dan kinderen, ouders, docenten of schooldecanen denken. Met een spierziekte zijn veel studies te doen en beroepen uit te oefenen. Meer over school en werk

Samen spelen

Als een kind zich op jonge leeftijd minder goed kan bewegen, kan dat nadelige gevolgen hebben voor zijn ontwikkeling. Spelen is een manier om zich te uiten, de wereld te ontdekken, zich te ontspannen en vriendschappen te sluiten. Je kunt dat stimuleren door ervoor te zorgen dat hij ook in de vrije tijd en op vakantie contact heeft met leeftijdgenoten. Meer over spelen en vrije tijd.

Zorg en hulpverlening

Door de spierziekte van je kind kom je in een wereld van gezondheidszorg en hulpverlening terecht die je waarschijnlijk nog niet kent. Artsen, verpleegkundigen en therapeuten houden zich ineens met jou en je kind bezig en geven je allerlei informatie en adviezen waarmee je niet altijd zomaar uit de voeten kunt. Je wilt verantwoorde keuzes maken voor je kind, maar wat is wijsheid? Meer over zorg en ondersteuning.

Veelgelezen brochure

In de brochure Op eigen kracht staat informatie en advies voor ouders van kinderen met een spierziekte over de keuzemogelijkheden bij het opvoeden. Met aandacht voor de verschillende aspecten van de opvoeding, de ervaringen van andere ouders en citaten is deze brochure een bron van ideeën en een houvast bij het grootbrengen van kinderen met een spierziekte. Samengesteld met medewerking van ervaringsdeskundige ouders en jongeren, geïllustreerd met kindertekeningen.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina van deze site. U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel.

Gepubliceerd op 24 februari 2012, laatst gewijzigd op 28 november 2017

Bewaar als PDF Printen