Meedoen aan onderzoek: enkele tips

Ongetwijfeld krijgt u af en toe direct of indirect verzoeken om mee te doen aan een onderzoek naar spierziekten. Spierziekten Nederland stuurt regelmatig uitnodigingen om mee te doen aan onderzoek, maar wellicht treft u ook op internet verzoeken aan voor deelname aan een onderzoek. Of het verstandig is om deel te nemen aan een onderzoek, hangt van veel factoren af. Hieronder staan enkele tips die kunnen dienen als leidraad bij deze beslissing.

Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met Mensen

In Nederland valt therapeutisch onderzoek (bijvoorbeeld onderzoek naar behandeling, met medicijnen) onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met Mensen. Andere Europese landen hebben soortgelijke wetgeving, conform de overkoepelende richtlijnen van de Europese Unie.

De Nederlandse wet beschermt proefpersonen op verschillende manieren en elk onderzoek wordt vooraf getoetst door een erkende medisch-ethische commissie.
Kernpunten zijn dat proefpersonen schriftelijk en mondeling geïnformeerd worden over het onderzoek en meestal recht hebben op verzekering en reiskostenvergoeding.
Verder mogen proefpersonen zich op elk moment terugtrekken uit het onderzoek (als het medisch onverantwoord is om plotseling te stoppen met de behandeling wordt dat uiteraard uitgelegd) en de verkregen gegevens worden alleen gebruikt binnen de wettelijke kaders voor privacy.
Voor onderzoek aan kinderen gelden nog scherpere regels. Er wordt nooit geld gevraagd aan de proefpersonen. Als Spierziekten Nederland u informatie toestuurt over deelname aan een onderzoek, zijn bovenstaande punten vooraf gecontroleerd.

Tips
Buiten Spierziekten Nederland kunt u onderzoek, ook buitenlands onderzoek, tegenkomen, bijvoorbeeld op internet. Als het aantrekkelijk gepresenteerd wordt, kan het verleidelijk zijn om deel te nemen. Daarbij is het verstandig je af te vragen of het onderzoek getoetst is onder Europese of andere wetgeving ter bescherming van proefpersonen. Daarnaast kunt u de volgende punten in het achterhoofd houden.

  1. Als er geclaimd wordt dat er al gunstige resultaten geboekt zijn, zijn ze gepubliceerd in een erkend medisch vaktijdschrift? Een aardige toets is om te kijken of het tijdschrift terug te vinden is in PubMed. (Pubmed is de grootste database van Engelstalige, medische artikelen op internet. Om hier goed mee overweg te kunnen, moet u wel enige medische achtergrondkennis hebben en met zoeksystemen overweg kunnen.)
  2. Zijn er andere onderzoeken gepubliceerd op dit gebied, die misschien ongunstige resultaten vermelden voor de behandeling in kwestie? PubMed kan hierin ook behulpzaam zijn.
  3. Als er geclaimd wordt dat de behandeling verbetering geeft, staan er duidelijke maten in, of zijn het vage kreten zoals "soms wel 100% verbetering"?
  4. Is het onderzoek getoetst door een medisch-ethische commissie, of wordt er ten minste verwezen naar wetgeving?
  5. Is een arts betrokken bij het controleren van de voortgang, of moet u dat zelf doen?
  6. Wordt er geld gevraagd voor deelname? Dit is hoogst ongebruikelijk en over het algemeen is het een waarschuwingssignaal dat het gaat om een (nog) niet erkende behandeling, in het ergste geval misschien zelfs oplichterij - en dat komt helaas regelmatig voor.

Naar overzicht Onderzoek