Samenwerking bij onderzoek, nationaal en internationaal

Onderzoek naar spierziekten kan alleen succesvol zijn wanneer onderzoekers nationaal en internationaal samenwerken. Het is belangrijk dat onderzoeksprogramma's op elkaar worden afgestemd en resultaten van onderzoek gedeeld. Alleen dan kan het onderzoeksgeld optimaal benut worden en komt er vaart in therapieontwikkeling.
In Nederland werken onderzoekers naar spierziekten samen in het ISNO. Internationaal is er het ENMC.

ISNO

Tandraderen

In 1993 werd het Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) opgericht. In eerste instantie was de opdracht van ISNO om de samenwerking tussen neuromusculaire onderzoekers te bevorderen en te onderzoeken waar en voor welke aandachtsgebieden leerstoelen voor neuromusculair onderzoek konden worden gerealiseerd.

ISNO zet zich in voor de ontwikkeling van uniforme diagnostische criteria, landelijke registratie van gegevens over neuromusculaire ziekten, nascholing voor verschillende beroepsgroepen betrokken bij neuromusculaire ziekten en onderlinge afspraken over onderzoek. Het ISNO is ondergebracht bij het Prinses Beatrix Fonds. Spierziekten Nederland heeft zitting in het bestuur van het ISNO.

ENMC

Al in 1989 werd in Frankrijk in samenwerking met acht Europese spierziektenpatiëntenorganisaties het European NeuroMuscular Centre (ENMC) opgericht. Spierziekten Nederland was een van de initiatiefnemers.
Vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen uit Oostenrijk, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Engeland, Italië en Zwitserland, vormen samen het bestuur van het ENMC.

Het ENMC wil de communicatie en samenwerking tussen onderzoekers en onderzoeksgroepen op het gebied van neuromusculair onderzoek bevorderen en faciliteren. Dit met het doel de diagnose en prognose te verbeteren, effectieve behandeling te ontwikkelen en zorgstandaarden te optimaliseren. Hiermee wil het ENMC de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte en hun familieleden bevorderen.

Workshops
De workshops duren altijd drie dagen en worden gehouden in Nederland. Per keer wordt er een specifiek onderwerp en/of ziektebeeld behandeld. De uitkomsten van een workshop worden in samenvattingen gepubliceerd via de ENMC-website, maar ook via het wetenschappelijke tijdschrift "Neuromuscular Disorders".

Het ENMC is gevestigd in het gebouw van Spierziekten Nederland in Baarn.

Naar overzicht Onderzoek

Gepubliceerd op 19 maart 2012, laatst gewijzigd op 8 september 2017

Bewaar als PDF Printen