Wat doet medicatie bij Duchenne?

Medicatie als prednison en andere corticosteroïden verbeteren de spierkracht en de functionaliteit van mensen met Duchenne. Ze hebben ook een gunstig effect op de ademhalingsspieren. Het vermoeden bestaat dat mensen met Duchenne daardoor later aan de beademing zullen gaan. Er zijn verder aanwijzingen dat corticosteroïden een positief effect hebben op de hartfunctie.

Prednison is echter ook een middel dat bekend staat om zijn vele bijwerkingen. Bij de relatief lage doses prednison die worden voorgeschreven bij de ziekte van Duchenne blijft het aantal bijwerkingen echter meestal beperkt.
Mogelijke bijwerkingen zijn gewichtstoename, groeivertraging en het zogenaamde vollemaansgezicht. Er zijn verder aanwijzingen dat corticosteroïden de botdichtheid negatief beïnvloeden. Op deze bijwerking moet één keer per jaar worden gecontroleerd door het doen van een DEXA-scan. Verminderde botdichtheid kan echter ook optreden als gevolg van verminderd gebruik van spieren.
Ook kan er asymptomatisch cataract (staar zonder ziekteverschijnselen) optreden. Prednison kan effect hebben op gedrag en stemming van mensen met Duchenne. Prednison kan zelfs tot depressies leiden. Overleg eventueel met een hulpverlener - bijvoorbeeld de maatschappelijk werker of de orthopedagoog van het revalidatiecentrum - welke maatregelen u kunt nemen.

Mocht u besluiten uw kind prednison te geven, dan is het van belang om regelmatig zowel de bijwerkingen als het mogelijk effect goed te laten controleren.
De richtlijn Corticosteroïdgebruik bij Duchenne kan hierbij als leidraad dienen voor uw arts.

Adviseurs: dr. A. van der Kooi en drs. R.F. Pangalila