Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op zaterdag 25 mei wordt er een Europese patiëntendag georganiseerd in het Double Tree hotel in Amsterdam voor mensen met LGMD R9/2I en hun families. Ben je erbij? Zet het dan vast in je agenda!
De patiëntendag bestaat uit allerlei activiteiten, workshops en informatie over onderzoek. Er is aandacht voor fysiotherapie en informatie over het hart en de ademhaling. Lunch en diner zijn inbegrepen bij deze dag.
De patiëntendag LGMD R9/2I wordt georganiseerd door Walton Muscular Dystrophy Centre en New Castle University, beide uit het Verenigd Koninkrijk.
We weten nog niet precies wat het gaat kosten, maar geprobeerd wordt om de kosten zo laag mogelijk te houden door de bijdrage van diverse fondsen. De dag wordt gesponsord door: The Speak Foundation, Global FKPR Registry, Myopathies des Ceintures LGMD, Muscular Dystrophy UK, CureLGMD2i en LGMD2iFund.
Heb je interesse in deze dag, noteer de datum dan alvast in je agenda! Meer nieuws volgt later.
