Nieuwsberichten
In een klein pilot-onderzoek met mensen met FA gaf het hiv-medicijn etravirine geen ernstige bijwerkingen en stopte het o.a. de progressie van…
Op zaterdag 9 november 2024, van 10.30 tot 13.00 uur vindt een webconferentie plaats over congenitale en metabole spierziekten, waaronder de ziekte…
Signalen van onze leden is een belangrijk instrument in de collectieve belangenbehartiging. Heb je bijvoorbeeld ervaring met een onafhankelijk…
Tijdens het landelijk congres Toekomstagenda Gehandicaptenzorg heeft Spierziekten Nederland twee workshops verzorgd. Met onze bijdrage aan het…
Op zaterdag 20 april organiseert het Spierfonds de Spier-Run. Ook nu starten deelnemers de run vanuit huis. Ken je iemand die mee wil doen aan de…
In april ben je van harte welkom op de VeineDAGEN in Jaarbeurs Utrecht. Dit is een beurs voor mensen met een beperking en zorgverleners, voorheen…
Op zaterdag 28 september 2024 van 13.00 tot 15.00 uur staat een online conferentie op de agenda die specifiek bedoeld is voor mensen met CMT/HMSN of…
Vrijdag 8 maart vergaderde de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut over de vergoeding van het medicijn Nexviadyme® voor mensen met de…
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft een nieuw middel toegelaten tot de markt voor mensen van 16 jaar en ouder met Friedreich ataxie…
Op zoek naar praktische informatie en tips/ervaringen van anderen die je kunnen helpen en ondersteunen in je intieme leven? Neem een kijkje op onze…