Vastgesteld is dat omaveloxolone de ziekte kan vertragen. Maar: de vraagprijs van de fabrikant is hoog, zie: ACP: nieuw FA-middel nu (veel) te duur – Spierziekten. Het ministerie van VWS en de fabrikant Biogen onderhandelen daarom al flinke tijd over de prijs. Afgelopen april riepen we beide partijen op tot een oplossing te komen. Zie: Oproep voor snellere toegang tot behandeling bij Friedreich ataxie – Spierziekten.
Uitgangspunt bij de onderhandelingen is dat het medicijn ‘kosteneffectief’ moet zijn. Annemiek (25) geeft aan: Hoe kan een gezond iemand bepalen welk effect ertoe doet voor iemand met FA? Iedereen weet dat deze medicatie niet zal genezen, maar alle positieve effecten zijn zo welkom voor iedereen. We willen allemaal onderdeel blijven uitmaken van de maatschappij en doen enorm ons best om er wat van te maken. Nu worden we aan ons lot overgelaten.”
Omdat een oplossing nog steeds niet in zicht is, sturen we nieuwe brieven. Dit keer direct naar de minister van VWS en het internationale kantoor van Biogen. Én we starten de actie “HoeveelBenIkWaard?” om duidelijk te maken wat de vertragingen écht betekenen voor de mensen om wie het gaat. Zij vragen niet om een wondermiddel. Wél om een kans op verlichting.
Lees de brief aan de minister
Lees de brief aan Biogen Europe
En volg onze actie:
Help je mee onze boodschap verder te verspreiden? Deel de posts op je eigen social media of vul aan: vertel de minister en de fabrikant waarom snelle toegang tot nieuwe medicijnen voor jou belangrijk is, of wat het lange wachten bij de toelatingsprocedures met jou doet! Het maakt daarbij niet uit of je FA hebt of een andere spierziekte.
*Meer weten over FA? Zie: Friedreich ataxie (FA)
Update 1 juli: Op 29 juni gaf de fabrikant een schriftelijke reactie op onze brief, die met toestemming hier te lezen is: Reactie op ‘Urgent need for access to omaveloxolone in the Netherlands’ | Biogen.
