Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, kondigde een aantal interessante bijeenkomsten en ontwikkelingen aan. Wij geven een overzicht.
De VSOP heeft als doel de kwaliteit van leven te bevorderen van patiënten met zeldzame en/of genetische aandoeningen, hun naasten, familie en nakomelingen. De diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten maakte uit de VSOP-nieuwsbrief AGENDA een overzicht met interessante aankondigingen. Die vind je hieronder. Het volledige overzicht staat op de website van VSOP Deze link opent in een nieuw tabblad, met daarop ook de meest recente uitgaven van AGENDA.
Informatiemiddag voor patiënten over gentherapie
Op woensdagmiddag 15 juni (13.30-17.00) organiseren de Nederlandse vereniging voor gen- en celtherapie (NVGCT), in samenwerking met VSOP, Spierziekten Nederland en Patiëntenfederatie Nederland een informatiemiddag voor patiënten(-organisaties). Er zal een presentatie gegeven worden over het Dutch Center for RNA therapeutics. Dit centrum heeft als doel om RNA-therapie op maat te ontwikkelen voor patiënten met zeer zeldzame genetische aandoeningen.
Het Patiëntenplatform Gen- en Celtherapie (zie hieronder) wordt geïntroduceerd en de ervaringen rondom de medicijnontwikkeling voor de spierziekte SMA komen aan de orde. Daarnaast zal er de mogelijkheid zijn om te netwerken met wetenschappelijk onderzoekers. Kortom, we hopen op een leerzame en interactieve middag met elkaar!
Patiëntenplatform Gen- en Celtherapie opgericht
Veel gen- en celtherapieën zijn gamechangers: ze maken van chronische, ernstig invaliderende of levensbedreigende ziekten aandoeningen die te genezen zijn of waarvan de progressie fors wordt vertraagd.
Om een grotere betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij beleid, vergoedingsarrangementen en toepassing te realiseren hebben Patiëntenfederatie Nederland, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties, Hematon, Spierziekten Nederland en de VSOP onlangs het Patiëntenplatform Gen- en Celtherapie opgericht.
Het platform heeft een manifest opgesteld en deelt kennis, onderling en met andere veldpartijen. Het platform zal binnenkort reageren op een recente kamerbrief over de stand van zaken rond geavanceerde therapieën. Lees hier het manifest. Deze link opent in een nieuw tabblad
27 juni – 1 juli: ECRD 2022, hét Europese congres over zeldzame aandoeningen
Het 11e European Conference on Rare Diseases and Orphan Products Deze link opent in een nieuw tabblad (ECRD 2022) met EURORDIS als hoofd-organisator, is de belangrijkste, tweejaarlijkse Europese conferentie over zeldzame aandoeningen. Dit jaar staat de conferentie volop in het teken van het noodzakelijke vervolg, qua Europees beleid, op de Rare 2030 Foresight Study Deze link opent in een nieuw tabblad waar ook de Nederlandse oproep voor een Nationale Strategie Zeldzame aandoeningen op voortborduurt zie: www.vsop.nl/2030 Deze link opent in een nieuw tabblad.
Voor meer informatie en aanmelding: www.rare-diseases.eu Deze link opent in een nieuw tabblad.
