Onlangs publiceerde Zorginstituut Nederland het weesgeneesmiddelenarrangement voor omaveloxolon (Skyclarys®). Hierin staan afspraken van artsen, zorgverzekeraars, Spierziekten Nederland en het Zorginstituut over gebruik van het medicijn, mocht het beschikbaar komen voor vergoeding.
Met ‘gepast gebruik’ worden de voorwaarden bedoeld waaronder omaveloxolon kan worden ingezet en hoe het gebruik wordt geëvalueerd als het beschikbaar komt en vergoed wordt uit de basisverzekering. Dat het arrangement af is, betekent dat de behandeling in theorie snel kan starten als de prijsonderhandelingen slagen.
Of dat ook echt gaat gebeuren is niet duidelijk. Prijsonderhandelingen lopen al flinke tijd. Kortgeleden vroeg Spierziekten Nederland hier opnieuw aandacht voor met de actie #HoeveelBenIkWaard. Desondanks is het publiceren van het arrangement goed nieuws. Hiermee is er weer een hobbel minder op weg naar behandeling voor mensen met FA.
Spierziekten Nederland was nauw betrokken bij het tot stand komen van het weesgeneesmiddelenarrangement. Als samenwerkingspartner brachten we onder meer het perspectief van mensen met FA in en becommentarieerden we de verschillende concepten. Het volledige arrangement kun je vinden op de website van het Zorginstituut Deze link opent in een nieuw tabblad.
Ondertussen blijven we de fabrikant en de minister van VWS oproepen om uit de prijsonderhandelingen te komen. Via deze site houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen.
