Vereniging Spierziekten Nederland werd in 1967 opgericht dóór en vóór ouders van kinderen met een spierziekte. Dit breidde zich al snel uit naar mensen van alle leeftijden met een spierziekte. Bij de eerste VSN-bijeenkomst die Henry de Koning als persoon met myasthenia gravis (MG) in de jaren 70 bijwoonde, was uitsluitend aandacht voor spierdystrofie.
MG is echter geen dystrofie maar een spierziekte waarbij de communicatie tussen zenuwen en spieren verstoord is, wat leidt tot wisselende spierzwakte. ‘Myasthenia gravis voelde als buitenbeentje voor Henry en enkele andere leden,’ legt huidig werkgroeplid Johan Voerman uit. ‘Toen ze hier met toenmalige VSN-voorzitter Ysbrand Poortman over spraken, gaf deze aan dat ze welkom waren een eigen werkgroep op te richten om meer aandacht voor MG te genereren. Zo ontstond vijftig jaar geleden de allereerste diagnosewerkgroep.’
Pioniers
Henry werd werkgroepvoorzitter. Andere werkgroepleden van het eerste uur waren Sies Spil en Jan van Elzakker. Johan Voerman: ‘Deze pioniers hebben veel werk verzet, onder meer op het gebied van informatievoorziening en lotgenotencontact.’ Door de jaren heen hebben diverse gemotiveerde MG’ers deel uitgemaakt van de werkgroep.
Anno 2025 bestaat de bezetting uit ‘oudgedienden’ Johan Voerman (sinds 1985), Betty Prins (sinds 1994), Elsbeth Rijksen (sinds 1999) en relatieve nieuwkomers Marcel Boer en Martein Boersma. Marcel vertegenwoordigt in de werkgroep de diagnose Lambert-Eaton myast[1]heen syndroom (LEMS).
Bekendheid vergroten
In eerste instantie lag de focus van de werkgroep vooral op onderzoek, onderling contact en huisbezoeken bij nieuwe leden. De focus is anno 2025 enigszins verschoven. Betty Prins: ‘Omdat er al zoveel onderzoek wordt gedaan, hoeven we op dat vlak gelukkig niet veel te pushen.’ Wel volgt de groep actuele onderzoeksontwikkelingen op de voet, zodat de achterban hierover geïnformeerd kan worden. Martein Boersma: ‘Zo nodig delen we ook oproepen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek en kunnen onderzoekers met ons overleggen.’
‘Met alles wat we doen, willen we de bekendheid van MG en LEMS vergroten,’ leggen Martein en Johan uit. ‘Er is al veel gedaan om de kennis over de ziekte bij een zo breed mogelijk publiek te verbeteren. Daar gaan we mee door, want er is helaas nog veel onbekendheid met de ziekte. Hierdoor kan het soms jaren du[1]ren voordat iemand een duidelijke diagnose krijgt.’
Marcel Boer vult hen aan: ‘Ik denk dat we op dit moment ook een signalerende functie hebben; tegen welke problemen lopen mensen met MG en LEMS aan? Denk dan bijvoorbeeld aan vermoeid[1]heid.’ Deze signalen komen onder meer binnen via het Myocafé, het online platform van Spierziekten Nederland waar mensen elkaar op het Myasthenieën-kanaal vinden.
Mattanja Hoenderdos, als vrijwilligerscoördinator van Spierziekten Nederland betrokken bij de werkgroep, benadrukt dat de groep ook van onschatbare waarde is als het gaat om bijdrages aan brochures of (expertise)websites. ‘Hierdoor is informatie over myasthenie vindbaar voor alle behandelaars en andere patiënten.’
Ontmoeting
De werkgroep zet ook in op ontmoeting van lotgenoten. Johan: ‘Onze werkgroep was ooit de eerste die op de landelijke spierziektedag van Spierziekten Nederland een speciaal diagnoseprogramma presenteerde. Tegenwoordig verzorgen we, naast het jaarlijkse diagnoseprogramma, ook verschillende gespreksgroepen in het land, waar mensen met myasthenie/LEMS elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen delen.’
De afgelopen halve eeuw waren er ook diverse mijlpalen. Zo kwamen er verschillende geneesmiddelen op de markt voor MG. De werkgroep is ook blij met de realisatie van het Register voor MG en LEMS door het Spierziekten Centrum van het LUMC. ‘Zo’n register is juist belangrijk omdat er steeds meer middelen voor onze spierziekte op de markt komen.’
Medische adviseurs
De werkgroep heeft altijd nauw samengewerkt met betrokken medisch specialisten. Betty: ‘Eigenlijk is het uniek dat we altijd direct toegang tot een neuroloog hebben gehad. Natuurlijk als eerste professor Hans Oosterhuis in Groningen. Hij was een toon[1]aangevend neuroloog die door zijn vooruitstrevende onderzoek naar MG heeft bijgedragen aan een betere kwaliteit van leven en meer begrip van het ontstaan en het mechanisme van de ziekte.’
Oosterhuis werd opgevolgd door professor Jan Kuks en in 2014 schoof professor Jan Verschuuren vanuit het LUMC aan. Enkele jaren geleden werd de werk[1]groep versterkt met een tweede medisch adviseur: dr. Martijn Tannemaat (LUMC). Martijn en Jan vinden het fijn om met de enthousiaste werkgroep te mogen samenwerken: Martijn: ‘Het is een hechte, actieve, zeer betrokken groep, die sterk begaan is met het lot van mensen met MG. De werkgroep volgt de nieuwste ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied op de voet, steunt ons in het doen van onderzoek en draagt hier zelf vaak ook actief aan bij.’
