Actieteam postpoliosyndroom opgezet

Door: Het Actieteam PPS, postpolio@spierziekten.nl

Het team bestaat uit mensen met PPS, leden van de diagnosewerkgroep, de medisch adviseur en het Prinses Beatrix Spierfonds. Het doel: geld ophalen voor onderzoek.

Na het mooie World Polio Day-evenement in Flint in Amersfoort, vorig jaar oktober, is het stil geworden rond de fondsenwerving. De diagnosewerkgroep PPS en het Post-Polio expertisecentrum in het Amsterdam UMC, locatie AMC, willen dit vlottrekken. Vandaar dat zij een actieteam hebben opgezet.

Het nieuwe team bestaat uit PPS-lotgenoten, twee leden van de diagnosewerkgroep, Finke Holsteijn van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) en initiatiefnemer en medisch adviseur prof. dr. Frans Nollet. PBS helpt bij het organiseren van de acties en sponsort promotiemateriaal. De diagnosewerkgroep en de medisch adviseur helpen bij het bekendmaken van de acties via de kanalen van Spierziekten Nederland, het Amsterdam UMC en persoonlijke netwerken.

Via het actiekanaal van het PBS kunt u ook zelf een actie opzetten, bijvoorbeeld in het kader Wereld Polio Dag, aanstaande 24 oktober. Ga daarvoor op www.prinsesbeatrixspierfonds.nl naar het balkje ‘Help mee’ en kies daarna ‘Een actie starten’. Of ga meteen naar www.spieractie.nl/doelen/actie-starten. U kunt taarten bakken, een statiegeldbonnenactie voeren bij de supermarkt, thuis een etentje of een borrel organiseren waar de gasten financieel aan bijdragen voor het goede doel, voor uw verjaardag een bijdrage vragen, enz. Of misschien heeft u nog veel betere ideeën?

Zorg dat u als doel van de actie ‘Postpoliosyndroom de wereld uit’ aanklikt, zodat de opbrengst ook echt bij onze eigen onderzoeken terechtkomt. Er zijn momenteel 15.000 mensen in Nederland die polio hebben gehad. Het zou geweldig zijn als er geld zou komen voor onderzoek naar het verbeteren van de zorg voor mensen met het postpoliosyndroom, bijvoorbeeld op het gebied van overgewicht, vallen en angst om te vallen en behandelmethoden voor zorgprofessionals. Het is de bedoeling om te starten met een overzichtelijk, relatief klein, aansprekend en niet te duur onderzoeksproject. Er wordt gedacht aan een online module voor cognitieve gedragstherapie.

Meer informatie of vragen over het opzetten van een actie? Finke Holsteijn van het PBS helpt u graag (f.holsteijn(at)spierfonds.nl of tel: 070-3024002). Wilt u meer weten over Wereld Polio Dag? Kijk dan op www.endpolio.org/world-polio-day (Engelstalig).

Terug naar overzicht