Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De website van het RIVM geeft hier nadere informatie over. Over het algemeen lopen oudere volwassenen en vooral degenen met chronische ziekten zoals hartaandoeningen, diabetes, en longziekten en patiënten met een verzwakt immuunsysteem het grootste risico op een ernstige infectie. Ongeveer 10-25% van de mensen met FSHD heeft een zogenaamde restrictieve longziekte ten gevolge van zwakke borstwandspieren en hulpademhalingsspieren. Zij lopen waarschijnlijk een iets hoger risico bij een COVID-infectie vanwege problemen met een verzwakte hoest om secreties te kunnen verwijderen waardoor de kans op een longontsteking waarschijnlijk ook verhoogd is.
Als u ademhalingsproblemen heeft die verband houden met FSHD, beschouw uzelf dan als iemand met een verhoogd risico op een ernstigere ziekte, ongeacht uw leeftijd, en neem extra voorzorgsmaatregelen om te voorkomen dat u geïnfecteerd raakt. Dit geldt zeker voor iedereen die nachtelijke ademondersteuning heeft of die minder dan 50% van de voorspelde (geforceerde) vitale capaciteit (f)VC heeft getoond bij longfunctie onderzoek. In zijn algemeenheid geldt dit advies voor alle personen die een rolstoel gebruiken.
Als u ziek wordt, informeer iedere zorgverlener dat u een spierziekte heeft en mogelijk een beperkende longfunctie heeft,en dat u geen zuurstof mag krijgen zonder ventilatie als uw kooldioxide (CO2) verhoogd is. Als u thuisbeademing heeft en naar het ziekenhuis moet, vraag dan of men wil dat de beademingsapparatuur meekomt.
Kijk voor alle relevante links op de pagina Spierziekten en corona.
