Agenda 2017: behartiging van uw belangen

Spierziekten Nederland behartigt uw belangen, onder andere via onze koepelorganisaties: de Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en de VSOP. Daarbij gaat het om brede thema's: zorg, wachtlijsten, financiering, verzekeringen, hulpmiddelen en ga zo maar door. Spierziekten Nederland werkt daaraan mee.
Daarnaast concentreren wij ons op zaken die juist voor mensen met een spierziekten extra aandacht verdienen. Denk aan complexe zorg, ADL-assistentie, beademing, erfelijkheidsproblematiek of wetenschappelijk onderzoek - om maar enkele onderwerpen te noemen.

  • Vorig jaar besteedden we veel aandacht aan complexe zorgvragen, problemen in de Wlz en Zvw en de mogelijkheid om een pgb te combineren met zorg in natura. Daarvoor werkten we samen met de zorgkantoren en het ministerie van VWS. In 2017 gaan we hiermee verder.
  • Een ander belangrijk onderwerp is de hulpmiddelenvoorziening. Daar gaat veel fout. Dat weten ook de gemeenten, de leveranciers en de ergotherapeuten. De oorzaak zit voor een deel in de financiering, maar voor een deel ook in de organisatie en de bureaucratische rompslomp.Ook dit onderwerp staat in 2017 op onze agenda.
  • Speciale aandacht krijgt de kwaliteit van geleverde rolstoelen en wat daaraan (letterlijk) vast zit.
  • Adl-assistentie vinden we ook erg belangrijk. Wij krijgen hierover steeds vaker klachten. Anderzijds zijn er veel leden die er tot grote tevredenheid gebruik van maken. Wij vinden het belangrijk dat Adl-assistentie ook in de toekomst blijft bestaan, maar in ieder geval voor bewoners met een grote zorgvraag moeten er dingen veranderen. Daarnaast moeten mensen de keuze hebben om uit een Adl-woning te vertrekken. Dat levert nu nog teveel problemen op.

Deze keuzes zijn gebaseerd op de beleidsdiscussies die wij in januari met leden hebben gevoerd. We zijn inmiddels hard aan de slag.

Terug naar overzicht

Gepubliceerd op 7 februari 2017, laatst gewijzigd op 9 februari 2017

Bewaar als PDF Printen