Allied Professional's Forum Dublin 2005

Door: Geert Jan Groeneveld

Op woensdag 7 december, de dag voordat het 16e internationale ALS congres van start zou gaan, vond, zoals elk jaar, het "Allied professionals' forum" plaats.

Allied professionals' Forum

Op woensdag 7 december, de dag voordat het 16e internationale ALS congres van start zou gaan, vond, zoals elk jaar, het "Allied professionals' forum" plaats. Dit is een bijeenkomst van medici en paramedici met als onderwerp de ondersteuning van de patiënt met ALS.

De ochtend werd geopend met een presentatie over een nieuw zorgmodel, voor ALS patiënten die ver weg wonen van een gespecialiseerde ALS behandel kliniek, of voor patiënten die niet meer naar de controles kunnen komen. De zorg wordt voor deze patiënten geregeld door middel van perifere behandelcentra, telefonische contacten, huisbezoeken en videoconferenties.

De Hoenselaar ALS kliniek in Detroit (VS) heeft een checklist ontwikkeld, om een betere communicatie tussen de gespecialiseerde ALS kliniek en de perifere behandelaars (fysiotherapeuten, thuiszorg, wijkverpleging) te waarborgen. De checklist bevat onderwerpen zoals transfers, hulpmiddelen en voorzieningen, slikken, ademhaling en communicatie. Voorafgaand aan een bezoek aan de kliniek wordt gevraagd het formulier te faxen naar de kliniek, zodat iedereen op de hoogte is van de stand van zaken in de thuissituatie. Hiermee hoopt men een betere kwaliteit van zorg te krijgen.

In een revalidatiecentrum in Amsterdam wordt gebruik gemaakt van ecomaps, om patiënten beter te kunnen ondersteunen in de zorg. Een ecomap is een verzameling van gegevens om het ondersteuningsnetwerk voor ALS patiënten goed in kaart te brengen. Hiermee kan duidelijk worden waar de problemen in de hulpmiddelen verstrekking liggen. Uiteindelijk hoopt men hierdoor betere zorg te kunnen verlenen aan de ALS patiënt.

In een kliniek in Engeland worden tijdens de poliklinische bezoeken vrijwilligers geïntroduceerd, die op drie manieren de patiënt en zijn begeleider helpen: Zij geven informatie, helpen met aan-/uitkleden, naar toilet gaan, etc en houden "sociale" vriendschappelijke gesprekken.

De middagsessie had een aantal thema's waaronder ademhalingsondersteuning en kwaliteit van leven. Hoewel er sprake was van verschillen tussen de landen ten aanzien van het aantal patiënten dat non-invasief beademd wordt, was de belangrijkste boodschap dat er op tijd noodzakelijke en begrijpelijke informatie moet worden gegeven, zodat de patiënt een weloverwogen keus kan maken en er voldoende tijd is om de juiste metingen te doen en eventuele ademhalingsondersteuning goed in te stellen. Wanneer er onder andere sprake is van grote speekselvloed en onvoldoende mantelzorg blijkt dat noninvasieve beademing minder succesvol is voor het verlichten van symptomen.

Uit een onderzoek in Ierland blijkt dat de meeste patiënten met ALS ondanks de vele moeilijkheden die de ziekte met zich meebrengt goed om kunnen gaan met hun ziekte. Belangrijk voor velen is het behoud van waardigheid en het zelf nemen van besluiten.

Heel specifiek voor kwaliteit van leven werd gekeken naar de factor hoop en sexualiteit. Hoop is bij iedereen aanwezig en vertaalt zich naar bijv. hopen dat de ziekte langzaam achteruit gaat of hoop op het vinden van genezende medische behandeling. De aanwezigen werden aangemoedigd met de patiënten te praten over hun object van hoop.

Sexualiteit is een onderwerp waarover weinig gesproken wordt, ook al is het een feit dat sexuele functies bij patienten met ALS niet worden aangetast. Volgens de spreker zou hier meer aandacht voor moeten zijn. Ofwel in de vorm van informatie aan de patiënt, ofwel door middel van doorverwijzing naar deskundigen wanneer hier behoefte aan is. Helaas werd in deze lezing niet gesproken over intimiteit.

Aandacht was er wel voor het nemen van besluiten over levensverlengende behandelingen. Hierin werd onderscheid gemaakt tussen kunstmatige voeding (via sonde), gebruik van antibioticum en beademing. Het is een belangrijk probleem dat deze besluiten in de praktijk vaak te laat genomen worden of onvoldoende gecommuniceerd worden, zodat niet alle behandelaars op de hoogte zijn. In een aantal instellingen wordt daarom met regelmaat een checklist over deze onderwerpen doorgesproken en het resultaat hiervan naar de hulpverleners gestuurd en naar de patiënt.

Terug naar overzicht