ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag

Door: Samenwerkende ALS-organisaties

De bijeenkomst met o.a. lezingen over onderzoek is op 20 november in Bunnik. Bekijk het programma en meld je aan.

Onze jaarlijkse ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag is speciaal bedoeld voor mensen met ALS, PLS en PSMA, hun familieleden en/of andere naasten. Spierziekten Nederland organiseert de dag samen met ALS Centrum Nederland, ALS Patients Connected en Stichting ALS Nederland. De dag wordt mede mogelijk gemaakt door Toilet op maat en KMD. Dit jaar vindt de bijeenkomst plaats op 20 november in het Postillion in Bunnik. Aanmelden kan via de website van Stichting ALS Nederland. 

Naar de aanmeldpagina

Programma
Inloop is mogelijk vanaf 10.00 uur. Het programma start om 11.00 uur en de laatste plenaire lezing eindigt om 16.00 uur. In de tussenliggende periode kun je verschillende lezingen bijwonen. De onderwerpen zijn nog onder voorbehoud, de inhoud kan nog wijzigen:

  • Thuis hulp en zorg via Wmo, Zvw & Wlz:, ook via pgb
  • Gedragsveranderingen, hoe ga je ermee om?
  • Wat is ALS, PSMA en PLS?
  • Leefadviezen
  • Hoe blijf je overeind als naaste?
  • Zit en ligcomfort
  • Domotica; huisautomatisering
  • Beademing
  • Een zieke ouder binnen het gezin
  • Erfelijkheid en genetisch testen
  • Intimiteit en seksualiteit

Aangeven welke lezing je wilt bijwonen kan bij binnenkomst. 

Praktische informatie
Op de website van Stichting ALS Nederland vind je praktische informatie over de locatie, de coronacheck bij binnenkomst en de mogelijkheid om gebruik te maken van een aparte kamer om sondevoeding toe te dienen (geef dit wel even van tevoren aan).

Locatiegegevens en andere praktische informatie

Waarom deze dag?
De organiserende partijen vinden het belangrijk dat mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten op de hoogte kunnen zijn van de laatste ontwikkelingen in het (internationale) wetenschappelijke onderzoek naar hun ziekte. Tijdens de Patiënten- en Naastendag geven diverse specialisten hier lezingen over, bijvoorbeeld over onderzoek naar de ziekte zelf of naar het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten. Als deelnemer kun je meebeslissen over welke onderwerpen precies aan bod komen. Voorafgaand aan en gedurende de bijeenkomst is er ruimte om vragen te stellen.

Terug naar overzicht