Benefit risk 2018

"Achter me hoor ik Aad een noodstop maken. Ik hoor mezelf zeggen dat ik okee ben. Een automatisme, als ik anderen laat schrikken met mijn valpartijtjes."

Op IemandZoalsIk staan weer enkele nieuwe blogs. Er is daar ook een archief met blogs die in de afgelopen jaren zijn verschenen. U leest de observaties en meningen van leden van Spierziekten Nederland, mensen die wat te vertellen hebben. Op 1 oktober 2018 publiceerde Anke haar blog 'Benefit risk'. 

Benefit risk

Gelanceerd, althans zo voelt het. Vol in een hekwerk en achter me hoor ik Aad een noodstop maken. Ik hoor mezelf zeggen dat ik okee ben. Een automatisme, als ik anderen laat schrikken met mijn valpartijtjes (nu dus met mijn elektrische fiets). Alles doet het nog constateer ik, nog steeds hangend in het hek. Ik voel een tintelend en dof gevoel bij mijn ribben. Ik kijk naar mijn benen en zie wat schaafplekken. Zo te zien niets gebroken.

Al lange tijd staat ‘St Gengoux le national’  op mijn verlanglijst. Het is een eenvoudige camperplaats op de voie verte route. We vinden een mooi plekje, eten wat en maken ons reisvaardig. Het ritje is echter van korte duur.

Aad vindt het beter terug te gaan, ik wil liefst verder. Echter zijn fiets vertoont een losse ketting en nadat dit is verholpen, blijkt ook de sensor van zijn accu waarschijnlijk gesneuveld. Inmiddels is bij mij overal het gevoel terug en lijkt het toch wat minder mee te vallen. Maar ik fiets de halve kilometer terug. Terug op de camperplaats verzorgen we de schaafplekken en deal ik met mijn teleurstelling. 

De enige ‘pil’ op dit moment die de progressie van FSHD mogelijk iets kan remmen, is zo actief mogelijk proberen te blijven. De contra indicatie is ‘risico’ op (blijvend) letsel.

Mijn omgeving noemt me stoer, soms onverstandig. Ik noem het ‘het risico van leven’. Je laten leiden door angst levert zeker geen positief bestaan.

Zoveel mogelijk mee blijven doen zover het nog kan, op de manier die bij mij past, dus geen veilige fietstraining op een hometrainer.

De nachten die volgen wordt de pijn bij mijn ribben steeds erger. Slechts op mijn rechterzijde is het een paar uur uit te houden in bed voordat de pijn weer opkomt. Misselijk van de pijn heb ik ‘s morgens enkele uren nodig om op te starten. Daarna gaat het prima. De schaafwonden beginnen te helen en de blauwe plekken maken er een bonte boel van.

We hebben nog twee weken vakantie, gaan er zoveel mogelijk van genieten en passen hier en daar de plannen aan en parkeren eea voor een volgende trip.

 

 

Terug naar overzicht