Bijeenkomst Emery-Dreifuss

Door: Vimla Jaggoe

Op zondag 7 april 2019 vindt er een bijeenkomst plaats voor ouders van kinderen met Emery-Dreifuss in het Amalia Kinderziekenhuis Radboudumc in Nijmegen. Komt u ook?

Op zondag 7 april 2019 organiseert Spierziekten Nederland samen met het Radboudumc Nijmegen een bijeenkomst voor ouders met kinderen met Emery-Dreifuss. Kinderneuroloog dr. Corrie Erasmus, kindercardioloog dr. Floris Udink ten Cate en kinderrevalidatiearts drs. Helma Hijdra zullen u op de hoogte houden van de medische behandelingen en wetenschappelijke ontwikkelingen rondom Emery-Dreifuss. Daarnaast kunnen ouders elkaar ontmoeten. U kunt veel hebben aan steun en (h)erkenning van mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Onderling heeft u aan één woord genoeg en het kan prettig zijn kennis en ervaring met elkaar te delen.

Praktische informatie

  • De bijeenkomst is op zondag 7 april 2019 van 13.45 - 16.45 uur. 
  • Aanmelden kan tot 1 april 2019 en is vereist.
  • Deelname is kosteloos.  

Programma 

13:45 uur     Ontvangst met koffie en thee

14:00 uur     Genetica, voeding en onderzoek bij Emery-Dreifuss - door dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog Radboudumc

14:30 uur     Het hart en Emery-Dreifuss - door dr. Floris Udink ten Cate, kindercardioloog Radboudumc

15:00 uur     Revalidatie bij Emery-Dreifuss - door drs. Helma Hijdra, kinderrevalidatiearts Radboudumc

15:30 uur     Trainen longen/ribbenkast - door Daniëlle Beaumont

15.45 uur     Ervaringsverhaal - door Daan Stoffelen

16.15 uur     Discussie vervolgstap

16:45 uur     Afsluiting en napraten


Downloaden het programma van de Emery-Dreifuss-bijeenkomst op zondag 7 april.

Terug naar overzicht