Brieven aan Biogen en het ministerie

Spierziekten Nederland heeft aan VWS en Biogen nogmaals een brief gestuurd over het nieuwe medicijn voor mensen met de spierziekte SMA.

Spierziekten Nederland heeft aan de minister van VWS en aan Biogen een brief gestuurd om nogmaals het grote belang van het nieuwe medicijn te onderstrepen voor mensen met de spierziekte SMA.

In zijn advies aan de minister heeft het Zorginstituut geadviseerd om het medicijn voorlopig alleen te verstrekken aan die patiëntengroep die ook daadwerkelijk heeft geparticipeerd in de medicijntrials. In de praktijk zou dat erop neerkomen dat er een leeftijdsgrens gehanteerd wordt. Spierziekten Nederland heeft steeds het standpunt ingenomen dat een dergelijke leeftijdsgrens geen wetenschappelijke basis heeft.

Spierziekten Nederland heeft de beide partijen aangespoord om snel tot resultaten te komen en patiënten niet langer in onzekerheid te laten.

Terug naar overzicht