Voor een goede kwaliteit van leven, heeft een kind met SMA naast eventuele medicatie ondersteuning nodig door een multidisciplinair (spierziekte)team. De kinderarts of kinderneuroloog voert meestal de regie. Doordat SMA zeldzaam is, heeft hij of zij echter soms weinig ervaring met de behandeling. Deze brochure kan daarbij helpen.
De brochure is gemaakt door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN). De adviezen komen uit de richtlijn SMA type 1 en zijn in meer of mindere mate ook bruikbaar bij jonge kinderen (nul tot twee jaar) met andere typen SMA.
De brochure is voor iedereen gratis te downloaden via de website van Spierziekten Nederland. Leden betrokken bij met SMA 1, krijgen binnenkort gratis een papieren versie thuisgestuurd. Heeft u een jong kind met SMA 2 of 3 en bent u lid? Dan kunt u een gratis exemplaar aanvragen (log daarvoor eerst in en ga daarna naar het nieuwsbericht hierover).
Bent u niet-lid (of abonnee of volger)? Dan kunt een exemplaar bestellen via de webwinkel.
