Dansen dankzij medicijn

Mondjesmaat beginnen er voor enkele spierziekten geneesmiddelen op de markt te komen. De impact hiervan is voor degene die het betreft, enorm. Een interview met twee betrokkenen.

Wie droomt er niet van een medicijn dat je spierziekte geneest? Mondjesmaat beginnen er voor enkele spierziekten geneesmiddelen op de markt te komen. De impact hiervan is voor degene die het betreft, enorm. Contact vroeg aan twee betrokkenen wat er door de komst van de medicijnen is veranderd.

Voordat een medicijn beschikbaar komt, gaat er een proces van jaren aan vooraf waarin vele teleurstellingen moeten worden geslikt. En dan ineens kan het ‘raak’ zijn. Dat gebeurde bij de ziekte van Pompe. Het middel Myozyme is voor veel patiënten hun redding. Het medicijn was beschikbaar toen Nynke (16) in maart 2010 de diagnose kreeg. Haar ouders hadden op advies van de schoolarts een jaar lang haar gewicht bijgehouden. Toen dat achterbleef kwam Nynke via de huisarts en het ziekenhuis in de buurt terecht bij het diagnosecentrum van Spieren voor Spieren in Utrecht. Daar kon de diagnose redelijk snel worden gesteld.

Geen klachten
In het Sophia-kinderziekenhuis in Rotterdam, het expertisecentrum voor de ziekte van Pompe, kon drie maanden later de behandeling beginnen. Vanaf het begin is het medicijn goed aangeslagen. Nynke heeft geen klachten en merkt eigenlijk niet dat ze een spierziekte heeft. ‘Dat was nog wel even afwachten’, vertelt ze, ‘omdat de reactie op het middel per persoon kan verschillen.’

Nynke krijgt elke twee weken thuis een infuus. Ze heeft een vaste verpleegkundige. ‘Dat is heel fijn, want dan hoef ik niets meer uit te leggen.’ Het toedienen van het middel duurt zo’n drieënhalf uur. In die tijd kijkt ze bijvoorbeeld een film met de verpleegkundige of maakt ze huiswerk. Ze is er inmiddels aan gewend. ‘Het kost best veel tijd, maar tegenwoordig weet ik niet beter. Het is nu zelfs zo dat ik op de dag zelf ineens denk: o ja, vandaag krijg ik mijn infuus.’

Niet iedereen op school weet dat Nynke een spierziekte heeft en daarvoor een medicijn krijgt. ‘Je ziet niets aan me en ik kan gewoon alle dingen doen die andere kinderen ook doen. Ik sta er eigenlijk niet bij stil wat ik allemaal niet zou kunnen als het medicijn er niet was. Als ik weleens aan anderen vertel dat ik een spierziekte heb, is hun reactie vaak: “o, dat had ik helemaal niet door!”’

Vanaf haar vierde zit Nynke op ballet. Vorig jaar deed ze samen met haar beste vriendin mee aan een beroepsexamen van een professionele dansopleiding, het eerste van de vijf examens die de studenten moeten doen. Ze slaagde. ‘Het is niet mijn doel om danser te worden, hoor’, licht ze toe, ‘maar ik kreeg de kans en het leek me heel leuk om te proberen.’ Ze kan op spitzen dansen en dat, zo beseft ze, is toch wel heel bijzonder voor iemand met een spierziekte.

Lees het artikel verder in het maartnummer van Contact dat 15 maart verschijnt.

Wilt u ook Contact ontvangen, kijk dan naar de mogelijkheden op de website en kies het account dat bij u past.

Terug naar overzicht